02 апреля 2013, 11:14 X 15019 K 2

Сегодня Всемирный день распространения знаний об аутизме. Еще несколько десятилетий назад диагноз «аутизм», или, согласно современным представлениям, «расстройство аутистического спектра» (РАС), не существовал. Однако число людей, имеющих это расстройство, катастрофически растет во всем мире.

Предположительно легкие формы аутизма имели философ Иммануил Кант, сказочник Ганс Христиан Андерсен, нобелевский лауреат Альберт Энштейн, один из основателей корпорации Apple Стив Джобс... Так что же это — болезнь или нарушение развития поведения? Каковы истинные причины возникновения аутизма? Об этом наш разговор с экспертами — членами Всемирной ассоциации психического здоровья младенцев, Международного общества раннего вмешательства, Европейского общества детской и подростковой психиатрии клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбня.

— Когда впервые появился диагноз «аутизм»?

Татьяна: История появления этого диагноза весьма интересна. Дело в том, что двое ученых австрийский психиатр Ганс Аспергер и его американский коллега Лео Каннер в 40-е годы прошлого столетия описали состояние, которое впоследствии и стали называть нарушением аутистического спектра. Достаточно долго в мире существовало два диагноза: люди с синдромом Аспергера (эти пациенты имели высокий интеллект, но испытывали значительные трудности в общении, понимании собственных эмоций) и классический «каннеровский» аутизм, что предполагало практически полную социальную изоляцию, выраженные нарушения интеллекта и большие поведенческие проблемы. Позже специалисты пришли к пониманию того, что это два полюса одного состояния. Люди с аутизмом очень разные — каждый из них значительно отличается друг от друга в зависимости от того, насколько сильно выражены отдельные симптомы и расстройства. Существует распространенный миф, что это сплошь гении, обладающие какими-то феноменальными способностями. Другая крайность считать, что люди с аутизмом все как один тяжелые пациенты, не поддающиеся реабилитации. Все это далеко не так. Сегодня считается, что РАС у детей встречается чаще, чем синдром Дауна, церебральный паралич и онкологические заболевания вместе взятые. Данные различных исследований отличаются, но все они показывают крайне высокую встречаемость данного состояния 1 из 140 детей (а по некоторым данным и 1 из 88 детей) рождается с РАС.

— Так много...

Татьяна: Действительно, довольно давно во всем мире уже говорят об «эпидемии» аутизма. Однако этот значительный рост объясняется большинством исследователей не вспышкой заболеваемости, а появлением новых знаний об аутизме, изменением диагностических критериев и повышением осведомленности профессионального сообщества. В данном контексте речь идет обо всех людях, которые имеют подобного рода нарушения: от минимальных до самых тяжелых.

Святослав: Нельзя поставить знак равенства между аутизмом и умственной отсталостью. Эти состояния могут встречаться как вместе у одного человека, так и по отдельности. Все люди разные, и для каждого из них необходимы индивидуальные программы помощи, обучения. В данном случае подходы не могут быть универсальными.

— Так что же это — нарушение развития или психическое заболевание?

Татьяна: Очень хороший вопрос. Изначально аутизм рассматривался как психическое заболевание, и таких людей называли «больные с аутизмом». Сегодня исследователи и клиницисты сходятся во мнении, что РАС — это не разновидность психического заболевания, а нарушение развития.

Святослав: Поясню с позиции врача. Что нам точно известно про аутизм? Человек с ним рождается, и человек с ним живет. Им нельзя заразиться или заболеть. И точно также нельзя полностью исцелиться. Можно адаптироваться и справиться с трудностями, которые возникают при этом состоянии, но полностью избавиться от аутистических особенностей, к сожалению, нельзя.

— С чем это связано?

Святослав: Конкретная причина развития аутизма пока до конца не известна, однако доказано, что в основе данного расстройства лежат генетические механизмы, которые приводят к нарушениям работы центральной нервной системы. Исследования говорят о том, что если в семье уже есть ребенок с РАС, то это несколько повышает вероятность того, что его братья и сестры могут родиться с такими же нарушениями. Сейчас проводится значительная исследовательская работа по поискам генетической причины аутизма, главная цель которой — добиться более четкого понимания его нейробиологической картины. Хотя и существуют веские доказательства того, что аутизм имеет генетическую природу, прямой связи между какими-либо конкретными генами и наличием аутизма пока точно не установлено.
Сегодня доказано, что РАС не являются следствием неправильного воспитания или холодности родителей. Также полностью отвергнуты идеи о том, что эти дети сознательно отказываются от подобающего социального поведения, поэтому их можно заставить вести себя в соответствии с социальными нормами и правилами.
Другое заблуждение, которое до сих пор широко распространено, — это «вина» прививок. Скорее всего, этот миф связан с тем, что симптомы РАС становятся особенно заметны в возрасте после 1-1,5 лет, после того как ребенок начинает ходить, должен учиться говорить, к этому же времени большинство детей получают и основные прививки. На сегодняшний день ясные доказательства обоснованности теории «возникновения аутизма из-за прививок» отсутствуют. К примеру, есть страны, где ситуация с вакцинацией детей неблагополучна, тем не менее там в популяции также есть дети с аутизмом.

Татьяна: Есть еще одна гипотеза, которая, наверное, частично верна. Если посмотреть на соотношение детей с аутизмом в разное время, то можно увидеть, что сейчас их становится больше, при этом число таких диагнозов, как недифференцированная умственная отсталость и ранняя детская шизофрения, уменьшается. Но до сих пор немало клинических случаев, когда ребенку ставится диагноз «органическое поражение головного мозга или гиперактивность», а на самом деле это «аутистическое расстройство».

— Получается, что аутизм зачастую маскируется под другие состояния и расстройства?

Татьяна: Это, скорее, связано с изменениями понимания аутизма и критериев его диагностики. К тому же исследования показывают, что при некоторых генетических состояниях (синдром Дауна, туберозный склероз) чаще, чем в общей популяции, встречаются аутистические особенности. Как будто к этому основному нарушению «пристраивается» что-то похожее на аутизм. Некоторые исследователи вовсе считают, что нет какого-то единого диагноза «аутизм», а есть масса разных синдромов и состояний, которым также свойственны выраженные трудности в коммуникации, социальном общении. Еще один штрих, который показывает, что в основе РАС лежит генетический компонент: у мальчиков это состояние встречается в среднем в 4 раза чаще, чем у девочек.

— Какие обследования надо сделать, чтобы подтвердить или снять диагноз? Может, есть специальный анализ на аутизм?

Татьяна: К сожалению, такого анализа сегодня не существует. Как и в случае с некоторыми другими нарушениями в развитии, диагноз «аутизм» ставится только на основании наблюдения за поведением ребенка. Общим для РАС является комплекс симптомов, который называется «триадой аутизма».
Первая группа симптомов — нарушения социального взаимодействия. Это означает, что у людей с РАС могут быть проблемы с социальными и эмоциональными навыками. Далее — недостаток вербальной и невербальной коммуникации. Например, ребенок с аутизмом может не использовать указательный жест, чтобы показать свой интерес к чему-либо, повторять услышанные слова и фразы вместо того, чтобы пользоваться речью для общения.
И третье — ограниченный круг интересов и поведения. Этот спектр симптомов включает в себя поведенческие особенности, которые касаются стереотипий (раскручивание, раскладывание предметов, разглядывание пальцев и т. д.) либо специфические особенности или, говоря научным языком, особенности сенсорной интеграции. К примеру, ребенок может резко реагировать на какие-то неожиданные звуки: закрывать уши руками, вздрагивать либо быть очень чувствительным к различным материалам (не переносить ничего шуршащего, колющего), специфически реагировать на текстуру еды, ее вид, запах. Бывают ситуации, когда малыш не ест ни фруктов, ни овощей, а только каши, макароны или, скажем, мороженое, выбирает ее по цвету, консистенции, или температуре. Кроме того, некоторые дети могут постоянно повторять одну и ту же последовательность действий и не любят изменений в ежедневных занятиях и распорядке дня. В общем, это особенные люди.

— Не воспринимается ли родителями такое поведение ребенка как каприз или непослушание?

Святослав: Часто случается, что так. Особенно при нетяжелых нарушениях родители начинают подозревать что-то неладное у своего ребенка и обращаются за помощью к специалистам достаточно поздно. Это происходит во всем мире, но для России данная проблема стоит наиболее остро, поскольку диагноз «аутизм» у нас появился сравнительно недавно. Согласно современным международным стандартам, этот диагноз должен быть установлен в возрастном промежутке 18 месяцев — 2 года. Но мы в своей практике постоянно сталкиваемся с детьми в возрасте 8, 10 и даже 12–13 лет, имеющими диагноз «перинатальная энцефалопатия», «гиперактивность», «задержка развития», а по сути это РАС. Про них говорят «они странные, избалованные».

— Как все же разграничить, каприз это или действительно какие-то нарушения?

Святослав: Это не является задачей ни воспитателя, ни родителя. Это задача врачей.

— Как сегодня в России ставится этот диагноз?

Святослав: Для постановки диагноза РАС во всем мире используются две основные классификации МКБ-10 и DSM—IV (ДСМ-4). В нашей стране для постановки диагнозов всеми медицинскими учреждениями должна применяться МКБ-10 (Международная классификация болезней 10-го пересмотра). При постановке диагноза необходимо использовать комплексный подход с участием специалистов различного профиля (врачи, педагоги, психологи). Процесс оценки может включать наблюдение за ребенком в различных ситуациях для понимания его особенностей, способностей и поведения. Также очень важна вся информация, полученная от родителей (а также других людей, которые заботятся о ребенке), и история развития малыша. Если есть показания, то, чтобы исключить состояния, часто сопутствующие аутизму, врач может назначить дополнительное обследование, например ЭЭГ, МРТ и др., также рекомендуется генетическое консультирование.

Татьяна: Диагноз РАС должен быть поставлен как можно раньше. Это дает возможность достаточно рано начать комплексную программу помощи, которая позволяет значительно снизить стресс в семье, помочь родителям лучше понимать своего ребенка, а малышу — эффективнее учиться и лучше адаптироваться в социуме. Такие дети могут и должны учиться в школе. Конечно, они разные: кому-то достаточно инклюзивного образования, с кем-то тяжелее, ему нужно специальное образование. И так во всем мире происходит.

— Что нужно делать, чтобы исправить ситуацию?

Святослав: Во многих странах скрининг на аутизм делается участковой педиатрической медсестрой во время профилактического осмотра или осмотра перед процедурой вакцинации. Родителям предлагается ответить на вопросы простого опросника. Результаты скрининга-анкетирования позволяют выявить детей из группы риска и своевременно направить их к специалисту для углубленной оценки. Сегодня такие подходы используются в Великобритании, США, странах Западной Европы и Скандинавии.

— Почему у нас в стране не проводится такой скрининг?

Святослав: В большей степени это связано с недостатком информации и различием подходов к диагностике и реабилитации людей с аутизмом. К примеру, еще лет десять назад в учебнике по психиатрии можно было прочесть, что аутизм — это одна из разновидностей шизофрении.

Татьяна: В среднем по России выявление детей с аутизмом пока оставляет желать лучшего, но, по крайней мере, появилась более-менее адекватная информация, наши врачи стали более подкованными в этом вопросе. Серьезные изменения произошли после того, как в стране стало зарождаться родительское движение, и сегодня родители начинают играть все более активную роль в этом процессе. Они самые заинтересованные люди, часть из них вынужденно стала профессионалами в этой сфере, поскольку был огромный дефицит информации по проблемам РАС. Они продвигают это дело, что, конечно, улучшает ситуацию в целом.

— Человек с аутизмом существует в «своем» мире. И одной из основных проблем становится социализация...

Святослав: Несомненно, основная задача, и это относится не только к детям с РАС, но и к малышам с другими нарушениями в развитии, — это адаптация в обществе. Если говорить о том, как ощущает мир ребенок и взрослый с аутизмом, то это, конечно, непросто понять. Есть многие взрослые с аутизмом, которые весьма удачно «вписались» в социум: они пишут книги, в которых рассказывают о своем восприятии мира, окружающей действительности. Один из наиболее известных авторов Тэмпл Грандин (Temple Grandin), ее книги переведены на многие языки мира, в том числе и русский.

Татьяна: В последнее время во многих городах России создаются службы раннего вмешательства при реабилитационных центрах, центрах помощи семье, школах, детских садах. Большую поддержку таким детям и их родителям оказывают благотворительные фонды. Один из таких позитивных примеров — фонд «Обнаженные сердца», основателем которого является известная модель Наталья Водянова. Он многое делает для продвижения современных представлений об аутизме и созданию региональных служб доступных как детям, так и молодым взрослым, имеющим расстройства аутистического спектра. При поддержке фонда в Нижнем Новгороде вместе с организацией «Верас» создан центр, где оказывается помощь детям с аутизмом.
Многое для защиты прав на обучение, реабилитацию и развитие программ помощи детям с РАС делается Центром лечебной педагогики в Москве. Замечательный реабилитационный центр «Апрель» создан в Казани, в нем работают увлеченные люди, настоящие профессионалы. Много теплых слов можно сказать и о псковском Центре лечебной педагогики. Уникальный для нашей страны опыт в области обучения детей с подобными особенностями накоплен педагогами и психологами в школе коррекционного типа № 46 Санкт-Петербурга. Хотелось бы упомянуть всех коллег, которые работают в этом направлении, таких примеров по стране достаточно много.

— Есть ли необходимость принимать какие-либо специализированные препараты при аутизме?

Святослав: «Волшебной» таблетки, которая излечивает от аутизма, нет. Тем не менее, существуют медикаменты, которые могут быть полезными при лечении сопутствующих аутизму поведенческих проблем. Например, могут быть эффективны препараты, которые помогают бороться с депрессией, регулировать настроение, снижают частоту проявления нежелательного поведения.
При этом к препаратам, эффективность которых считается недоказанной, относятся пищевые добавки, повышенные дозы витаминов, секретин. Согласно международной практике, не рекомендуется назначение каких-либо препаратов детям до 3 лет, за исключением особо тяжелых случаев, когда без этого невозможно обойтись. В любом случае, нельзя давать ребенку какие-либо медикаменты без назначения невролога или психиатра.

— Можно ли перерасти аутизм?

Святослав: Сегодня известны результаты ряда зарубежных исследований, которые позволяют говорить, что это возможно. Но, к сожалению, такие зарегистрированные случаи единичны. Особенности, связанные с «триадой» аутизма, сохраняются на протяжении всей жизни человека. Однако отдельные симптомы и расстройства поведения, их выраженность могут меняться в зависимости от возраста и программы помощи. Такие программы направлены, прежде всего, на нормализацию жизни людей с РАС и их адаптацию в обществе. Кроме того, они помогают справиться с проблемами, которые часто встречаются у людей с РАС (гиперактивность, трудности с концентрацией внимания, импульсивность, агрессивное поведение, расстройства настроения и аффекта и пр.), развивают возможности для лучшей саморегуляции. Эффективная программа помощи должна включать в себя много компонентов и последовательно, комплексно и скоординированно реализовываться хорошо подготовленными специалистами с участием семьи ребенка.