23 апреля 2013, 10:37 X 5928 K 0

Первые пациентские организации появились в России в начале 90-х годов прошлого столетия. Сегодня общественные объединения инвалидов и пациентов становятся все более значимым субъектом общественно-политических процессов и все чаще заявляют о себе как о полноценном участнике диалога с медицинским сообществом и государством. И хотя это движение еще не консолидировано и влияние общества на органы власти относительно невелико, к их мнению начинают прислушиваться. Одним из шагов на пути объединения пациентских сообществ стало создание в конце 2009 г. Всероссийского союза общественных объединений пациентов (Всероссийского союза пациентов). В чем основная миссия этой организации? Что должен знать каждый пациент о своих правах? Куда обращаться, если эти права нарушаются? Об этом наш разговор с сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулёвым.

- Юрий Александрович, вы уже более 20 лет в пациентском движении. Чем вы занимаетесь теперь?
- Как и прежде, основная моя работа связана с Всероссийским обществом гемофилии. Я сам страдаю этим заболеванием, и наша организация была одной из первых в стране, которая объединила людей в борьбе за собственную жизнь. И сейчас, когда мы добились адекватного лекарственного обеспечения, и больные гемофилией могут жить полноценной жизнью, еще остается немало проблем, требующих решения. Это и вопросы реабилитации, в том числе детей, страдающих данным заболеванием, оказания специализированной медицинской помощи и ряд других.

Следующее направление, которое отнимает все больше времени, связано с деятельностью Всероссийского союза пациентов. Сегодня Союз объединяет 15 пациентских организаций с общей численностью более 2 млн человек. Основная миссия этой организации – координация усилий и выработка общих позиций по тем или иным вопросам, связанным с оказанием медицинской и социальной помощи больным, страдающим различными заболеваниями – муковисцидозом, рассеянным склерозом, онкогематологическими заболеваниями и т. д. И в этой связи серьезная работа ведется на площадке Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве. В настоящее время мы заняты подготовкой ряда рабочих совещаний, на которых планируется обсудить наиболее острые вопросы, волнующие пациентское сообщество, в том числе связанные с разработкой новых нормативных документов, регулирующих льготное лекарственное обеспечение, а также реализацией отдельных программ Министерства.

Еще одно направление нашей деятельности – создание пациентских коалиций в регионах, поскольку многие вопросы, в том числе связанные с лекарственным обеспечением, решаются сегодня именно на региональном уровне. И крайне важно, чтобы региональные общества пациентов общались между собой, взаимодействовали и координировали свою работу.

- По сути, Союз должен взять на себя функции координирующего центра пациентского движения в стране?
- Мы стараемся стать таким координирующим центром. Пока говорить о какой-то единой структуре рано, мы не открываем наши отделения или филиалы в регионах, а создаем коалицию между уже действующими организациями. И в данном случае речь идет о межрегиональных организациях, которые являются членами Всероссийского общества пациентов. Это в первую очередь, но и все другие региональные организации пациентов также могут принять участие в таких коалициях. Сейчас мы этот вопрос активно прорабатываем.

- То есть вас нельзя назвать «единой мощной пациентской организацией», по аналогии с теми, которые существуют за рубежом?
- Ну, это громкие слова, я не стал бы так говорить… Во-первых, для создания «единой и мощной» требуются значительные ресурсные вложения, у нас по понятным причинам таких средств нет. Во-вторых, что подразумевать под такой организацией? Не уверен, что в случае если человек заболел, то он в обязательном порядке должен вступить в некий пациентский профсоюз. Ведь мы все являемся потенциальными пациентами: кто-то может заболеть гриппом, а кто-то и чем-то более серьезным. Я все-таки сторонник того, чтобы судьбами конкретных пациентов, страдающими определенными формами заболеваний, занимались профильные пациентские организации, и их должно становится все больше и больше.

Всероссийский союз пациентов – это координирующая площадка, и насильно вгонять в него никого не нужно. Все организации, которые в него входят, сохраняют свою самостоятельность. Нас нельзя назвать «сильной» или «мощной», наверное, это перебор, но с другой стороны, союз получил определенное признание – о нас знают и в регионах, и на федеральном уровне. И многие пациентские организации уже вступили в союз или, как минимум, общаются и координируют свою работу с нами.

Профильные федеральные и региональные ведомства также начинают вести с нами диалог. Наши представители участвуют в многочисленных общественных советах при разных ведомствах. С нами координируют подготовку определенных нормативных документов, не только Минздрав, но, например, Минтруд, Минпромторг и др. Ведь гораздо легче обсудить и решить спорные вопросы с Союзом, чем с каждой в отдельности пациентской организацией. Конечно, интересы могут не совпадать, но мы внутри себя стараемся выстроить такое взаимодействие, которое ориентировано на поиск компромиссных решений, приемлемых для всех членов Союза. 

- Но ведь пациентские организации очень разные, и, видимо, задачи у них не совсем одинаковые. Как все это увязать в общие решения?
- Это с какой стороны посмотреть… Очень часто конкретная индивидуальная задача на деле может быть объединена общей: развитие какой-то формы реабилитации, оказания высокотехнологичной и специализированной медицинской помощи. Соответственно, прилагая определенные усилия в продвижении этих общих направлений, мы помогаем пациентским организациям решать их насущные проблемы. Кроме того, никто не отменяет деятельность самой организации, она может продолжать наращивать усилия в том или ином направлении. Или же попросить помощь союза. У нас уже были такие прецеденты, когда мы обращались в различные ведомства с просьбой помочь по конкретным случаям и конкретным заболеваниям. Еще раз подчеркну, что главная наша задача – вести переговоры с властями, ставить наиболее острые вопросы на федеральном и региональном уровне и находить решения, приемлемые для всех сторон, участвующих в этом процессе.

- С чего вы начали?
- С коллективных обращений в адрес различных ведомств на волнующие нас темы. Это и реализация программы «7 нозологий», и проведение медико-социальной экспертизы, и вопросы, связанные с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи, лечения орфанных заболеваний.

Ежегодно мы проводим Всероссийский конгресс. Устраиваем там школы, проводим семинары и тренинги. В частности, на одном из последних конгрессов была принята Декларация прав пациентов. И мы очень гордимся, что ряд положений этого документа были включены в федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ». Также мы разработали и приняли Этический кодекс деятельности пациентских организаций. В рамках конгрессов мы всегда собираем так называемый проблемный лист, и потом дискутируем его в Минздраве. В общем, объем работы большой.

 - Союз активно участвует в обсуждении законотворческих инициатив. Одно из самых бурных обсуждений – поправки в уже упомянутый  выше закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и закон «Об обращении лекарственных средств» (ФЗ № 61). Почему, на ваш взгляд, проекты этих документов вызвали столько недовольства?
- По объективным причинам. Что касается первого закона, то это совершенно новый документ, который, во многом, носит социальный характер. Здравоохранение – тяжелейшая сфера, и сегодня нет единого мнения, как реформировать и развивать эту систему. Главные споры возникли вокруг закрепления государственных гарантий по бесплатной медицинской помощи. Данная тема вызывала огромную дискуссию в обществе, и это абсолютно нормальная ситуация. Более того, я глубоко убежден, что этот закон будет претерпевать еще несколько волн новых поправок, поскольку только определенная правоприменительная практика позволит найти его «слабые места» и внести в него необходимые коррективы.

Сейчас Минздрав подготовил ряд поправок в закон «Об обращении лекарственных средств», мы также принимали активное участие в обсуждении этого документа. В частности, Союз поддержал некоторые первичные поправки, представленные министерством в феврале. Однако в ходе общественного обсуждения, появились новые формулировки, которые нас категорически не устраивают, в частности, касающиеся взаимозаменяемости лекарственных средств. Свою позицию мы изложили в письме, адресованном Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву. И это обычная практика, идет столкновение интересов разных групп – пациентов, фармбизнеса, властей, врачей, и только открытый диалог помогает  найти компромиссные решения. 

- Нередко в адрес пациентских организаций звучат обвинения в лоббизме, дескать, они являются агентами влияния фармбизнеса. Что вы можете сказать в ответ?
- Навесить ярлыки несложно, и такое клише очень удобно для тех, кто недоволен нашей деятельностью. Я всегда говорю - мы не виноваты в том, что родились с тяжелым заболеванием, которое неизлечимо, но с которым можно жить полноценно при наличии определенных лекарств. И эти лекарства кто-то должен производить. Мы не лоббируем конкретные торговые наименования, мы продвигаем и защищаем интересы пациентов, которые нуждаются в этих лекарствах. И не наша вина, что зачастую государство не выполняет своих обязательств по обеспечению пациентов жизненно-важными лекарствами. Ведь, речь идет в буквальном смысле о жизни и смерти!

В ответ я хочу сказать – а не лоббирует ли ряд, в том числе и государственных, структур интересы определенных фармкомпаний? Не являются ли иногда и определенные нормативные документы и действия некоторых должностных лиц лоббированием определенных коммерческих структур? Мы это видим сплошь и рядом, и не только в сфере здравоохранения, взять хотя бы недавний громкий скандал вокруг Минобороны.

Да, существуют определенные лоббистские группы. И у фармкомпаний, как российских, так и зарубежных, таких групп немало, но пациентские организации нельзя к ним причислить, это аморально. Мы защищаем конкретных людей, которые нуждаются в  определенных лекарствах. Еще раз подчеркну – речь идет не о конкретных торговых названиях, а только о международных непатентованных наименованиях. И пусть государство выбирает – у кого их купить, мы не обсуждаем этой темы.

Другое дело, когда пациентские организации поднимают вопрос о взаимозаменяемости лекарственных средств при госзакупках. А что мы должны замолчать, когда видим мешанину из торговых наименований, когда пациента никто не спрашивает – сегодня ты лечишься одним препаратом, а завтра тебе дают другой. Выводят на рынок дженерик, о котором не знают ни врачи, ни пациенты. Почему мы должны молчать об этих вещах? Из-за того, что кто-то вешает на нас клише, что мы представляем интересы фармкомпаний? Нет, извольте, это пусть будет на совести тех, кто бросается такими обвинениями. А вот ухудшение состояния здоровья этих пациентов, или хуже того, смерть, -  на чьей совести это будет?

- Какие самые распространенные нарушения в регионах?
- Если мы говорим об обеспечении льготными лекарствами, наиболее частое нарушение – отсутствие необходимого препарата. Пациентам говорят: «У нас сейчас этого лекарства нет, приходите позже». И здесь сразу два нарушения. Первое – оно должно быть, потому что обеспечение этим лекарством закреплено в законах. Второй момент – даже если препарата нет в наличии, то врач обязан выписать на него рецепт. Но мы знаем, что в большинстве регионов этого не делается. Происходит это гласно, или негласно, есть даже случаи таких письменных инструкций.

- Что в такой ситуации должен делать пациент? Какой алгоритм действий?
- Бороться, обращаться в суд и требовать от властей всех уровней – и регионального, и федерального, исполнения закона. Если в течение нескольких дней рецепт не «отоваривают», то пациент имеет право письменно обратиться в органы здравоохранения, в Росздравнадзор, Прокуратуру и потребовать обеспечения положенными ему по закону лекарствами. Если люди не начнут этого делать, то так и будут перебои с лекарствами. Мы, как профсоюз, защищаем пациентов, стараемся представлять их интересы. Но и пациент действительно должен бороться за свою жизнь и за улучшение ее качества, потому что за него это никто не сделает.

- Пациенты могут  обратиться к вам напрямую?
- Мы сейчас обсуждаем возможность создания «горячей линии», но пока не имеем финансовых возможностей для реализации этой идеи. Но с нами можно связаться по электронной почте: pat@patients.ru.

- Традиционно, более сильные пациентские организации, объединяющие людей с тяжелыми инвалидизирующими и орфанными заболеваниями. Но есть и другие, обычные пациенты, которым тоже нужна помощь. Кто поможет им – эти люди разобщены…
- Действительно, всем и сразу помочь невозможно. Но что в этом плане можно сделать? Прежде всего, человек должен знать о своих правах и в том числе своих обязанностях - только так он может себя защитить. Нужно вести разъяснительную работу в обществе, чтобы люди, оказавшиеся в сложной жизненной ситуации, знали -  куда они могут обратиться за помощью. Пока пациент молчит и ничего не предпринимает, все останется по-прежнему. При нарушении прав пациент должен обратиться в администрацию самой больницы, поликлиники, а затем в органы защиты его прав – региональные (для Москвы это Департамент здравоохранения), территориальное управление Росзравнадзора, свою страховую компанию. Зачастую, элементарного письменного обращения бывает достаточно, чтобы дело сдвинулось с мертвой точки. Но если процесс запущен и пациент видит, что ничего не меняется в его пользу, то он может обратиться в суд.

- А были случаи, когда с вашей легкой руки люди шли в суд и выигрывали процессы?
- В большей степени это стратегическая задача конкретных пациентских или правозащитных организаций, к примеру этим весьма успешно занимается наш партнер - Лига защитников прав пациентов. У нас нет своих адвокатов, мы не пишем иски. Еще раз подчеркну: основная задача Союза - передавать опыт, отстаивать интересы, вместе ходить в кабинеты власти и добиваться решения каких-то общих вопросов, которые нас объединяют. По сути, создать основу для взаимодействия между общественными институтами и государством. И основываясь на этих решениях, пациентские организации или конкретные пациенты могут пойти в суд и выиграть его. И такие прецеденты сегодня уже есть.