24 января 2014, 15:49 X 15441 K 0

В Москве 23 года назад собралась группа людей, которая планировала сделать загородный дом, куда могли бы приезжать обычные городские школьники, чтобы пообщаться с животными и природой. Так возник детский экологический центр «Живая нить». Его основали Ирина Терентьева, Дора Моисеевна Косовская и Игорь Шпицберг. В 1990 году команда познакомилась с Марианом Ярошевским, педагогом из Польши, который работал с детьми с особенностями развития и практиковал иппотерапию, лечебную верховую езду. В 1991 году их команда стала углубленно заниматься лечебной верховой ездой. Так начиналась история центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». Сегодня Игорь Шпицберг, заместитель директора, руководитель реабилитационной программы центра, руководитель отделения психолого-педагогической реабилитации, координатор направления соматосенсорной терапии, психолог, рассказывает МЕД-инфо о центре, особенностях детей с аутизмом и многом другом.

— Игорь, расскажите, как родилась идея создать центр, как он развивался?
— Работать мы начали с лечебной верховой езды. Потом, уже на втором году работы нам стало очевидно, что ребятам с особенностями одной иппотерапии будет мало. Начали искать специалистов, пробовать создавать комплексную реабилитационную программу. В это же время я понял, что в профессиональном смысле для меня наиболее интересны дети с аутизмом. Их способ адаптации в мире, те трудности, с которыми они сталкивались, требовали от нас максимального внимания и профессионализма. А через год работы я женился на женщине, у которой был 3-летний мальчик с аутизмом. Это было совпадение. Мальчика я усыновил, сейчас ему 25 лет. Он был одним из первых детей с аутизмом у нас в центре. Идея центра родилась потому, что нам искренне хотелось помочь таким детям, с другой стороны, и у некоторых из нас были такие дети. В результате Центр был создан родителями и специалистами совместно.

В 1992 году мы организовали первый в истории России летний реабилитационно-интеграционный лагерь для детей с особенностями развития. Кроме иппотерапии там была комплексная реабилитационная программа. Этот лагерь мы проводили совместно с группой «Круг» (организация, где занимаются с детьми с различными нарушениями в развитии).

" Работать мы начали с лечебной верховой езды. Потом, уже на втором году работы нам стало очевидно, что ребятам с особенностями одной иппотерапии будет мало«

С тех пор мы проводим такие лагеря каждый год, в этом году был 23-й лагерь. С 1992 года мы начали развивать комплексные реабилитационные программы и специализироваться на детях с расстройствами аутистического спектра, хотя всегда занимались с детьми и с другими нарушениями, потому что мы понимали: в нашей стране хороших реабилитационных центров для детей с различными особенностями развития не так много, как хотелось бы. В 1997 году я впервые представил нашу комплексную программу «Экосистемная реабилитация» на международном реабилитационном конгрессе в Денвере (США).

А в 1998 году центр «Живая нить» распался на три организации. Одна так и продолжает называться «Живая нить», там занятия иппотерапией проходят на Центральном московском ипподроме. Вторая организация — «Московский конно-спортивный клуб инвалидов» (они всегда больше занимались конным спортом для инвалидов), третья — «Наш солнечный мир». В последней организации продолжена комплексная реабилитация, которая включает в себя и лечебную верховую ездукак один из реабилитационных методов.

— Сколько у вас занимается детей, какие специалисты с ними работают?
— У нас всегда количество детей, которые к нам хотели попасть, значительно превышало то количество, которое мы могли принять: таких ребят много. Еженедельно у нас занимается около 300 детей, еще 1000 стоят в листе ожидания. Очередь ко мне на осмотр сейчас расписана где-то на год вперед.

Сейчас у нас около 70 сотрудников — психологи, нейропсихологи, педагоги, дефектологи, логопеды, неврологи, кинезотерапевты, специалисты по АВА-терапии. Из 300 детей, которые занимаются у нас каждую неделю, около 200 с расстройствами аутистического спектра (РАС), порядка 100 детей с синдромом Дауна и детским церебральным параличом (ДЦП). На нашей базе существует Национальная федерация лечебной верховой езды инвалидного конного спорта России, которую мы создали в 1997 году. Там в основном занимаются дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Также у нас тренируется паралимпийская сборная России.

— Как вы пришли к работе с именно такими детьми?
— Дети с аутизмом очень интересны, я ими заинтересовался раньше, чем у меня появился такой ребенок. Это люди, которые говорят на другом языке, они как будто живут немного в другом измерении. Их способность воспринимать то, что происходит вокруг, видоизменена, поэтому они вынуждены формировать определенную защиту. А потом они прячутся за этой защитой и через нее общаются с миром. Тем не менее такие дети очень хотят общаться с миром. Понимать человека с аутизмом очень интересно.

«Дети с аутизмом очень интересны, я ими заинтересовался раньше, чем у меня появился такой ребенок. Это люди, которые говорят на другом языке, они как будто живут немного в другом измерении»

«Наш солнечный мир» не единственная организация, которая работает с детьми с аутизмом, но в масштабах страны таких организаций мало. Есть Центр лечебной педагогики в Москве, где хорошая развивающая программа, есть Сергей Алексеевич Морозов, представляющий ассоциацию «Добро», которая уже 30 лет занимается аутистами. Есть Ольга Сергеевна Никольская, тоже стоявшая у истоков. Существует группа «Круг», которая много внесла в реабилитационные технологии для детей с различными нарушениями в развитии, занимается этим около 20 лет. В Санкт-Петербурге есть ассоциация «Отцы и дети», организация «Гаоорди», последние годы стало появляться много достаточно сильных региональных организаций. Например, в Нижнем Новгороде есть организация «Верас», которую возглавляет Людмила Веко, они вместе с Натальей Водяновой разворачивают обширную деятельность в этом и других регионах.

В Общественной палате РФ примерно полтора года назад был создан координационный совет, который возглавляет Елена Тополева-Солдунова, член Общественной палаты, член совета при президенте РФ по правам человека. Этот совет занимается многими вопросами помощи людям с инвалидностью, в том числе с аутизмом.

— Какие источники финансирования у вашего центра?
— Мы существуем на пожертвования родителей, а также за счет спонсорской помощи, если таковая бывает. У нас, к сожалению, плохо развита служба, которая занимается привлечением спонсоров. Точнее, у нас ее просто нет. Часто бывает, что люди, достигающие высоких результатов в реабилитации, совсем не умеют собирать деньги, это нормально. Мы ждем, когда у нас появятся такие люди. Наш Центр — совершенно прозрачная некоммерческая организация, наша деятельность очень важна, поэтому фонды охотно финансируют различные наши программы, но такие фонды надо искать, а мы это не очень хорошо умеем. Все деньги, которые мы получаем, идут на уставные цели, небольшую зарплату педагогам и аренду. Мы окупаемся, но впритык.

При этом Центр открыт для специалистов со всей страны. Мы допускаем их на занятия, таким образом пытаемся распространять технологию. Наши педагоги обучают специалистов совершенно бесплатно, с некоторыми городами у нас установлены долговременные отношения, и специалисты приезжают с определенной регулярностью.

Сейчас наш центр стал платным (до 2002 года, 11 лет, мы были бесплатными для детей), что для меня весьма скорбно. Я очень надеюсь, что мы найдем спонсоров, которые позволят заниматься в нашем центре бесплатно. Сейчас нам удается снизить стоимость для многих детей, иногда приходят гранты, тогда для некоторых детей мы можем делать занятия бесплатными. Также мы работаем с рядом благотворительных фондов, например, «Абсолют-помощь» оплачивает занятия детей из Подмосковья. Я продолжаю надеяться, что у нас появятся спонсоры. (Улыбается.)

«Мы существуем на пожертвования родителей, а также за счет спонсорской помощи, если таковая бывает»

— Какими методиками вы пользуетесь в центре?
— Мы против того, чтобы просто заниматься с аутичным ребенком, даже если это в целом дает некоторый результат. Мы стараемся ставить конкретную цель на каждом этапе его развития. Конечной целью всегда является социализация, чтобы ребенок мог максимально войти в общество. Но все дети с РАС делятся на разные группы. Есть очень тяжелые, с органическими поражениями центральной нервной системы, с генетическими заболеваниями, у них расстройства аутистического спектра вторичны. Есть дети с синдромом Аспергера, которых часто удается вывести в совершенно нормальное состояние, однако в раннем детстве они могут быть очень непростыми и тогда, также как и во всех остальных случаях, важна грамотная, перспективная программа коррекции.

Поскольку у нас никогда не было какой-то догмы использовать определенный метод, то в течение 20 лет мы пробовали все, что эффективно. Мы брали уже известные методы, идеи или сами придумывали их и смотрели: работает или нет. Если метод не работал, мы переставали его использовать, а если работал, то мы его модернизировали и оптимизировали. В результате у нас уже много лет назад сложилась уникальная комплексная коррекционная программа. В этом году нас торжественно приняли в Autism Europe — ассоциацию, которая объединяет 30 европейских стран и представляет интересы сообщества людей, страдающих аутизмом. Мы единственные в России, кого туда приняли, программа центра получила предельно высокую оценку. Также мы являемся партнером всемирной организации Autism Speaks, работающей вместе с ООН. Они придумали акцию под названием Light it up blue, суть ее в том, что люди, которые хотят поддержать аутистов, подсвечивают здания голубым светом. Это делается во всем мире 2 апреля, в день распространения информации об аутизме.

«Конечной целью всегда является социализация, чтобы ребенок мог максимально войти в общество. Но все дети с РАС делятся на разные группы»

У нас используется около 30 методов реабилитации, основных где-то 15. Один из наиболее распространенных методов лечения детей с аутизмом — это АВА-терапия. Наш Центр является единственным реабилитационным учреждением России, официально аккредитованным Всемирной ассоциацией поведенческого анализа на использование этого метода, также мы аккредитованы на обучение специалистов. Кроме того, есть множество других способов лечения. В частности, используется мой авторский метод коррекции особенностей развития сенсорных систем у детей с РАС, на который получен патент, этот метод я использую более 15 лет. За годы работы у нас много детей с РАС вышло в абсолютную норму, у многих значительно повысилась степень социальной адаптации. Но, к сожалению, не всем детям удается помочь. Иногда самые сложные, глубокие, так и остаются людьми с серьезными нарушениями социальной адаптации. Тем не менее мы делаем все, что в наших силах, чтобы помочь им.

— Как формировались методики, о которых вы рассказали?
— Мы никогда не относились к детям с аутизмом как к космическим пришельцам. Есть просто ребенок, который в онтогенезе должен пройти определенные этапы становления, формирования, развития. Для детей с аутизмом прохождение этого нормального пути затруднено. Для таких ребят разработаны специальные коррекционные подходы в педагогике, психологии, различные методы двигательной корреции. Все это направлено на то, чтобы дать ту же самую информацию, которую обычный малыш берет сам, ребенку с особенностями в том виде, в котором он может ее получить, на этом построена вся коррекционная педагогика.

В базу вошли все методы, которые использует отечественная дефектология и коррекционная педагогика, лечебная физкультура, кинезиотерапия. Изначально авторским был только мой метод, потому что я достаточно рано понял, что аутичные дети испытывают определенные сложности во взаимодействии на сенсорном уровне, я установил это экспериментальным путем.

«Все это направлено на то, чтобы дать ту же самую информацию, которую обычный малыш берет сам, ребенку с особенностями в том виде, в котором он может ее получить, на этом построена вся коррекционная педагогика»

Кроме того, мы быстро поняли, что одного метода недостаточно. Сейчас существует мода на АВА-терапию. Я слышал выражение: «АВА — это золотое сечение в работе с аутистами». Да, этот метод хорош, но лучшие результаты показывают дети, которые кроме АВА занимаются еще по другим методикам. У нас в центре АВА — это один из методов лечения, так же как и лечебная верховая езда, с которой мы начинали.

Мы видим, что наша программа эффективна. Сейчас я имел возможность выверить ее в Европейском сообществе по аутизму: в начале мая я принял участие в Международном ежегодном конгрессе ученых, которые проводят исследования в области аутизма, который проходил в Испании. Все понимают, что только комплексная реабилитация наиболее действенна.

— Каковы особенности аутичного ребенка?
— Аутичный ребенок рождается гиперсенсорным, а к миру тянется как обычный. При этом он обжигается о мир все время: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения дают слишком сильные ощущения. В результате ребенок вынужден выстраивать некую защиту, потому что мир для него травматичен. И он свои сенсорные системы тренирует не так, чтобы распознавать максимум информации, а так, чтобы не травмироваться. Ту энергию, которую обычный ребенок тратит на развитие, аутичный тратит на защиту. Он строит систему восприятия так, чтобы минимизировать поток информации. В результате у аутистов лучше развивается периферическое зрение, а не фронтальное, они начинают пользоваться больше отраженным звуком, чем прямым, стараются избегать синтеза сенсорных каналов, то есть если обычный человек старается одновременно и слышать, и видеть, то аутист стремится слышать, видеть и чувствовать отдельно.

В восприятии есть два основных процесса: игнорирование и фиксация. Мы всегда пропускаем столько информации, сколько достаточно для нас. Если ее слишком много, мы начинаем отвлекаться. В норме происходит так: человек тренируется игнорировать основной поток информации, фиксируясь на самом главном. Игнорировать приходится больше, чем фиксировать. У аутиста все происходит наоборот. Его основная задача — избежать избыточного давления на себя, он не может воспринимать поток информации, он в целом для него тяжел. И выясняется, что единственный способ игнорировать множество воздействий — это очень интенсивная фиксация на чем-то одном.

«Аутичный ребенок рождается гиперсенсорным, а к миру тянется как обычный. При этом он обжигается о мир все время: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения дают слишком сильные ощущения»

Явление, которое очень распространено у детей с аутизмом, — это аутостимуляция, или стереотипия. Аутичный ребенок напрямую формирует у себя знакомое ощущение, которое приятно и понятно. Кроме того, он настолько тренирует поглощенность определенным ощущением, что в этот момент почти ничего не видит и не слышит, таким образом он защищает себя. Все аутостимуляции делятся на замещающие и подкрепляющие. Замещающие — это когда ребенок раскачивается, трясет рукой и в этот момент ничего не видит и не слышит. Это негативный вариант аутостимуляции. Подкрепляющая аутостимуляция выглядит так: ребенок, например, занимался с логопедом, переутомился, потом начинает бегать, прыгать, трясти руками, потом успокаивается и возвращается на место. Такая аутостимуляция помогает ему восстановить равновесие, снять избыточное напряжение. По сути это то же самое, что мы делаем во время перекура.

Аутичный ребенок делает то, что делают все остальные, но обычные люди используют аутостимуляции как способ релаксации: формируют привычное приятное ощущение, оно возвращает силы, и человек может вернуться к работе. Часто аутичный ребенок, возвращаясь к работе, испытывает настолько негативные ощущения, что думает примерно следующее: «Ну ее, эту работу. Мои аутостимуляции настолько лучше и комфортнее, что буду я там «сидеть». Такое представление о мире он формирует в самом начале жизни, когда ничего еще не понимает, это некий алгоритм взаимодействия со средой. Естественно, когда он продолжает расти, у него увеличивается потребность в общении с внешним миром, но из-за того алгоритма, который у него сложился, он страдает.

— В каком возрасте к вам приходят дети?
— К нам приходят дети самого разного возраста. Одна из главных наших задач — это ранняя диагностика: если с ребенком начать заниматься очень-очень рано, то эффект совершенно другой. Когда механизм защиты еще не сформировался, можно его, условно говоря, переубедить. Ребенок может восстановиться и будет догонять своих сверстников.

— По каким признакам родители могут понять, что у ребенка аутизм?
— В раннем возрасте ребенок не получает удовольствия от контакта с родителями или получает его странным образом. Например, малыш вообще не идет на руки, избегает тактильного контакта. Есть такое явление, как комплекс оживления: обычно когда родитель говорит ребенку что-то радостное, тот тоже радуется. Если же ребенок не радуется в ответ, а вместо этого увлечен каким-то пятном на стене, или мама замечает, что ребенок радуется вовсе не ей, а ее яркому халатику (если халатик другой, то радости у малыша не возникает), стоит задуматься. Вместо взаимодействия со взрослым аутичный ребенок начинает взаимодействовать с неживыми объектами. Стереотипные повторяющиеся движения, плохое развитие речевых навыков — тоже признаки аутизма.

Но это не диагностика. Если родитель обнаружил подозрительные симптомы, он должен показать ребенка специалисту. Чем раньше выявлена патология развития, чем раньше начнется коррекция, тем выше вероятность позитивного результатав коррекционной работе и выше вероятность, что ребенок с РАС станет полноценным членом общества.

Фотографии из личного архива И. Шпицберга