Челябинский суд обязал чиновников выделить деньги не лечение детей, больных мукополисахаридозом

Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова сообщила о том, что суд обязал Минздрав выделить деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом.

Дело в том, что областной Минздрав отказывал родителям в получении лекарства, которое может спасти их детей. В начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство, и заболевание мукополисахаридоз вошло в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение троих маленьких челябинцев.

Однако и принятие закона не помогло получить лекарство, чиновники отвечали, что эти средства учтут при формировании бюджета на 2013 год, сейчас уже все расписано. Но лекарства детям нужны были сегодня, а не через полгода.

Решение суда  города Челябинска – это серьезный шаг в деле защиты детей с орфанными заболеваниями. Теперь областное министерство здравоохранения должно еще в 2012 году перечислить необходимые средства на приобретение лекарств. А это довольно крупная сумма: на лечение одного больного в год требуется 25 миллионов рублей.