В Санкт-Петербурге появится центр редких генетических заболеваний

По информации уполномоченного по правам ребенка в регионе Светланы Агапитовой, в прошлом году в Санкт-Петербургском «Диагностическом центре» наблюдался 601 ребенок с редкими генетическими заболеваниями, в том числе, пациенты с несовершенным остеогенезом и страдающие мукополисахаридозом.

Ежегодно в Санкт-Петербурге специалисты-генетики выявляют более 1500 детей с редкими генетическими отклонениями. Из-за несвоевременного или неправильного лечения большинство из них к трем годам неминуемо становится инвалидами. Однако если развивать диагностическую базу и параллельно с этим расширять терапевтические возможности, этот процесс можно остановить.

После многочисленных встреч и обсуждений проблемы с врачами-специалистами и представителями профильных общественных объединений родилась идея создания Центра редких и наследственных заболеваний федерального уровня.

Санкт-Петербургская Государственная Педиатрическая Медицинская Академия сразу же заявила о своей готовности стать базой для нового учреждения. Ведь у Академии имеется вся необходимая инфраструктура (оборудование, помещения и пр.), хорошая научная основа, административные возможности. И главное - накоплен опыт работы с данной категорией больных.

Как выяснилось, в 2009 году в Академии было организовано отделение для лечения детей с редкими заболеваниями. Но пойти дальше - добиться создания узкопрофильного Центра, где ребенок с редким генетическим заболеванием сможет получать весь комплекс лечебных процедур, к сожалению, не удалось. Тогда было направлено ходатайство в Минздрав РФ. Заложить дополнительные средства для строительства Центра в федеральную адресную инвестиционную программу (ФАИП) на плановый 2012 год уже нельзя. Однако «решение о включении объекта может быть рассмотрено в рамках подготовки ФАИП на 2013-2015 годы».

Министерство готово оказать содействие, и есть все шансы на то, что через несколько лет в Санкт-Петербурге появится первый в нашей стране специализированный Центр редких и наследственных заболеваний.