Марина Шипулина: «Жизнь с диабетом бывает разной»

«У моей подруги произошла трагедия: ее кроха-дочка заболела диабетом. Смириться с тем, что твой единственный, поздний и такой долгожданный ребёнок болен, и это на всю жизнь — непросто, почти невозможно»...

К кому-то диабет «приходит» в раннем возрасте, кто-то заболевает уже взрослым. В России более 3 млн людей страдают этим заболеванием, их число растет год от года. Основные расходы по лечению больных диабетом взяло на себя государство, но существует еще масса проблем (психологических, социальных, этических), также требующих решения. Сегодня эту «ношу» в большей степени берут на себя общественные организации, объединяющие людей с диабетом, их близких и знакомых и просто неравнодушных людей, для которых не бывает чужой боли.

Как не «утонуть» в своей болезни? Что нужно сделать для того, чтобы научиться жить полноценной жизнью с сахарным диабетом (СД)? Как строить свои отношения со сверстниками, коллегами по работе и близкими? Может ли общественность повлиять на принятие государственных решений в области диабета? Об этом наш разговор с председателем Санкт-Петербургского диабетического общества Мариной Шипулиной.

— Ваша организация существует более 20 лет. Что было главным на тот момент?
— В те годы страна переживала непростой период в своей истории: катастрофически не хватало лекарств, не было средств введения и самоконтроля. Специальные инсулиновые шприцы невозможно было купить, и больные делали инъекции инсулина подчас очень толстыми и травматичными иглами. Особенно от этого страдали дети. Моему сыну было всего 4 года, когда он заболел диабетом, и я совершенно растерялась — куда идти, где искать помощи? Ответы на те же вопросы тщетно искали и другие родители, столкнувшиеся с этой бедой (на тот момент в Санкт-Петербурге было около 100 детей с сахарным диабетом 1-го типа). Но постепенно мы стали общаться, помогать друг другу, и как-то сама собой возникла идея, что, только объединившись, мы сможем сдвинуть дело с мертвой точки. С большой благодарностью вспоминаю всех тех, кто нам тогда помог. Прежде всего, это Стройкова Анна Самарьевна, которая на тот момент была главным детским эндокринологом городского Комитета здравоохранения. Кроме того, большую помощь в создании нашей организации оказало Санкт-Петербургское общество Красного Креста.

С самого начала для нас стало очевидным, что необходимо создавать систему, которая гарантировала бы исполнение взятых на себя государством обязательств по оказанию помощи диабетологическим больным. В начале 90-х гг. совместно с депутатами Ленсовета мы стали работать над проектом Закона о сахарном диабете, и через некоторое время, в 1996 г. уже депутатами следующего созыва такой закон был принят (в дальнейшем он трансформировался в региональную целевую программу, которая действует до 2014 г.). Очень важно, что в этом документе обозначались не только медицинские, но и социальные проблемы, включающие вопросы санаторно-курортного лечения, обеспечения специальными продуктовыми наборами, прикрепления к определенным торговым точкам. На тот момент эти задачи оказались самыми главными — надо было просто выжить.

— Какие были ваши последующие шаги?
— Как вы понимаете, мы выстраивали свою работу с нуля: ни опыта, ни определенных знаний у нас не было. Но если в нашей стране общественное движение только зарождалось, то за рубежом пациентские организации существовали уже не одно десятилетие. Мы обратились в диабетические ассоциации ряда европейских стран и США, и нашли там верных друзей и единомышленников. Начали мы с организации школ диабета. В этом нам очень помогли коллеги из Гамбурской и Финской диабетических ассоциаций: обучили российских медсестер, которые потом стали работать в школах диабета, провели стажировку для врача-эндокринолога по лечению диабетической стопы, и сегодня он работает главным подиатром Санкт-Петербурга. Наши дети стали выезжать в летние лагеря, участвовать в международных акциях, в общем, постепенно мы начали набираться опыта, а потом и сами стали разрабатывать свои собственные программы.

— Чему учат в школах диабета? Почему это так важно?
— Всему, что связано с заболеванием. К сожалению, диабет неизлечим, но если правильно организовать жизнь больного, мотивировать его на то, чтобы он следил за своим самочувствием, соблюдал врачебные рекомендации, вовремя делал инъекции инсулина, контролировал уровень сахара крови и т. д., то он может прожить долгую жизнь без осложнений. А самое главное, реализоваться как личность и достичь тех жизненных целей, основным препятствием к осуществлению которых был диабет. В те годы больному диабетом было трудно поступить в институт, устроиться на работу, эти люди считались глубокими инвалидами. Малышей не брали в детские садики, в школе у детей были проблемы как с учителями, так и со сверстниками.

Сегодня ситуация в корне изменилась. В Санкт-Петербурге работает 30 Школ диабета (26 взрослых и 4 детских). За эти годы в них прошли обучение более 50 тыс. человек. В результате частота развития диабетического кетоацидоза среди больных СД снизилась в 8 раз, тяжелых гипогликемий — 1,5 раза, процент госпитализаций уменьшился в 4,5 раза.

— Впечатляющие результаты... Но сегодня много говорится о том, что несмотря на все достижения в области терапии диабета, многие больные плохо компенсированы. Главным образом, это связывают с имеющимися у них психологическими проблемами...

— Действительно, это очень большая проблема. Наиболее уязвимыми в этом плане являются дети и подростки. Как объяснить маленькому человеку, что он не такой, как все? Казалось бы, простая манипуляция — инъекция инсулина порой превращается в непреодолимую проблему. В отличие от западных стран, в наших школах нет специальных помещений, где ребенок мог бы уединиться, померить уровень сахара крови и сделать себе инъекцию инсулина. Нередко им приходится отпрашиваться с урока и делать все это в туалете, пока никто не видит. К сожалению, нередки случаи, когда эти дети подвергаются насмешкам со стороны одноклассников. Мы работаем в этом плане очень активно и с учителями, и с детьми, и с их родителями. Разъясняем, доказываем, убеждаем...

В 1999 г. по инициативе Диабетического общества в городе был организован социальный кризисный центр «Диабет». В центре работает информационная служба, которая предоставляет, например, сведения о наличии лекарств в аптеках, режимах работы лечебных учреждений, школ самоконтроля. У нас ведет прием опытный психолог. Кроме индивидуальных консультаций проводятся групповые занятия по основам самоконтроля и профилактике осложнений СД. Всего за время работы кризисного центра в нем прошли реабилитационные программы более тысячи подростков. Сегодня многие из этих детей уже выросли, стали успешными, и теперь они работают волонтерами в нашей организации.