Стартовала акция «Борись за свою жизнь»

28 февраля 2019 года во всем мире отмечается День редких заболеваний. НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента ДЗМ совместно с Морозовской ДГКБ запускают акцию «Борись за свою жизнь», которая призвана привлечь внимание медицинского сообщества и людей к орфанным заболеваниям.

В России заболевание считается орфанным, то есть редким, если его распространенность – не более одного случая на 10 тысяч человек. Врач-терапевт или педиатр, обладая впечатляющим клиническим опытом, может не иметь при этом опыта диагностики и лечения орфанных заболеваний, а ведь именно раннее выявление жизненно важно для таких пациентов.

На базе многопрофильной Морозовской больницы был создан Центр орфанных и других редких заболеваний. Сюда могут обратиться пациенты с орфанными заболеваниями и получить помощь по основному заболеванию или сопутствующей патологии. За годы своего существования Морозовская больница приняла уже несколько тысяч маленьких пациентов. Сейчас на базе Центра наблюдаются около 300 москвичей и детей из регионов, которые приезжают для коррекции терапии и контрольного обследования.

Наталья Леонидовна Печатникова, руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской ДГКБ, уверена, что в Москве можно отметить значительное улучшение ситуации с доступностью диагностики. Благодаря поддержке правительства и ДЗМ в 2016 году в столице появилась программа селективного скрининга на наследственные болезни обмена веществ для москвичей до 18 лет. С 2018 года массовый скрининг новорожденных расширен до 11 наследственных нозологий. «К сожалению, нет специфического симптома, который сигнализировал бы о редком заболевании. Первым звонком может быть то, что происходящее с пациентом не укладывается в типичную картину какого-либо заболевания», – сказала Наталья Леонидовна.

Акцией «Борись за свою жизнь» мы хотим обратить внимание людей на существование редких заболеваний, а также напомнить медицинским специалистам о том, что редкие заболевания случаются, и их нельзя исключать при постановке диагноза.

Если вам или вашим близким диагностировали редкое заболевание, не нужно опускать руки. Орфанное заболевание – не приговор, шанс на спасение есть всегда.

Поделитесь этим видео с хештегом #борисьзасвоюжизнь, чтобы еще больше людей знали и помнили о редких заболеваниях.