Л. Рошаль попросил помочь двум тяжелобольным нижегородцам

Член Центрального штаба ОНФ, президент Национальной медицинской палаты детский хирург Леонид Рошаль направил письмо губернатору Нижегородской области Валерию Шанцеву с просьбой решить проблему оказания лекарственной помощи двум жительницам региона, страдающим орфанным (редким) заболеванием крови. Помощи от государства они не получают, а благотворительные организации предупреждают о свертывании программ поддержки.

Екатерина Сурьянинова и Ирина Шашкова больны редким заболеванием крови — пароксизмальная ночная гемоглобинурия. В 2013 году власти Нижегородской области вопреки Федеральному закону отказались обеспечивать их дорогостоящим, но жизненно необходимым лекарством, объяснив это отсутствием средств в бюджете. Но даже когда годовой курс лекарства стоимостью 24 млн руб. для девушек приобрел благотворительный фонд, нижегородские медики отказывались его вводить. В 2014 году девушки все же смогли получить этот препарат, и регулярное его применение существенно улучшило качество их жизни. В октябре прошлого года Екатерина даже родила здорового ребенка.

Активистам Народного фронта удалось привлечь к проблеме внимание общественности и властей: министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на встрече Президента Владимира Путина с активом ОНФ предложила для решения проблемы выделять регионам субвенции на закупку лекарств для больных редкими заболеваниями из средств, сэкономленных на централизации закупок медпрепаратов.

В декабре 2014 года правительство утвердило новый перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНЛВП) на 2015 год, в который вошли медпрепараты для лечения 9 орфанных заболеваний из 24. Лекарства из этого списка в обязательном порядке должны приобретать все лечебные учреждения. В том числе и препарат от заболевания, которым больны Екатерина и Ирина.

В связи с этим благотворители предупредили их о намерении свернуть поддержку. Девушки по-прежнему не могут получать лекарство по месту своего жительства и оказались теперь в тяжелой ситуации, угрожающей их здоровью и жизни.

«В связи с этим прошу Вас изыскать возможность в кратчайшие сроки, чего требуют обстоятельства, решить проблему оказания медицинской помощи Е. Н. Сурьяниновой и И. Н. Шашковой. Ситуация требует оперативного вмешательства, поскольку достигнутые в последнее время результаты в лечении могут быть утеряны. Рассчитываем на ваше понимание и помощь в обеспечении пациенток жизненно необходимыми им лекарственными препаратами», — обратился Леонид Рошаль к Валерию Шанцеву.

Источник: пресс-служба Общероссийского общественного движения «Народный фронт «За Россию»

Фото с сайта news.widmi.com