Организована первая в России клиника для детей с редким заболеванием

6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Фонд помощи хосписам «Вера», родительская ассоциация «Семьи СМА» и детская выездная паллиативная служба «Милосердие» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная атрофия).

Десять семей с детьми и семь родителей смогли в одном месте бесплатно получить консультации врачей-специалистов разного профиля (невролог, педиатр, пульмонолог, физический терапевт) о том, как правильно поддерживать ребенка со СМА, повышать качество его жизни. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником.

Спинальная мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

Менеджер детской выездной службы фонда «Вера» Лидия Мониава: «Хочется поблагодарить чудесных специалистов, которые были готовы работать бесплатно, без перерывов: каждый принял по 8 детей, а это очень большая нагрузка. Детям, мне кажется, было хорошо в Марфо-Мариинской обители, так как совсем не похоже на больницу, врачи нестрашные, без халатов. Заниматься с ними, пока родители были заняты, помогала игровой терапевт выездной службы фонда „Вера“. Для родителей сложилась обстановка, в которой они могли общаться друг с другом, делиться опытом. Мне понравилось, как в конце все вместе за одним столом пили чай — и родители, и специалисты — и на равных говорили. Мы надеемся, что со следующего года клиники СМА будут проходить ежемесячно».

Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. Откашливатель помогает предотвратить пневмонию и сократить риск попадания в реанимацию. После клиники 6 семей получили откашливатели, приобретенные на средства благотворителей.

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей.

Православная служба помощи «Милосердие» — это более 20 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, группа дневного пребывания для детей-инвалидов, детские дома, патронажная служба и др.

Детская выездная служба фонда помощи хосписам «Вера» существует с 2013 года и сейчас помогает 170 семьям с неизлечимо больными в Москве и Подмосковье, в том числе — детям со СМА. На помощь семьям в месяц требуется 10 миллионов рублей.

Семьи СМА — ассоциация родителей детей и взрослых пациентов со СМА, которая появилась в 2014 году. Семьи объединились, чтобы добиваться качественной поддержки и помощи детям с диагнозом СМА, в том числе — медицинского сопровождения, допуска родителей в реанимацию, получения необходимого медицинского оборудования за счет бюджета, распространения информации о СМА среди родителей и врачей.

Фото предоставлены пресс-службой фонда «Вера»