27 сентября 2018, 17:56 X 18385 K 0

О борьбе за жизнь ребенка с муковисцидозом (МВ) — мама пациентки Юлия Кутимская.

Полина в семье второй ребенок, она появилась на свет в августе 2002 года в городе Ленске (Республика Саха, Якутия). Старшая дочь Нина не страдает муковисцидозом. Сначала к здоровью Полины замечаний не было, все выяснилось позже. Через месяц после рождения случилась первая пневмония, которая очень тяжело поддавалась лечению. Врачи ничего необычного не заподозрили и выписали нас домой. Еще через месяц опять пневмония, опять стационар, лечение антибиотиками. В возрасте 3 месяцев мы сами повезли Полину в Москву в Тушинскую детскую больницу, где нас обследовали и снова выписали домой с выпиской, что ребенок здоров, потовый тест не делали, так как не заподозрили муковисцидоз. В Ленске через месяц опять случилась пневмония, мы повезли дочь в отделение детской пульмонологии в Новосибирск. Там в возрасте 6 месяцев Полине сделали потовый тест и поставили диагноз «муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение».

Сейчас много говорится о правильном донесении информации до пациента, уважении со стороны врачей и пациентов. Мне дали распечатку на трех листах, где научным языком изложена только негативная информация о течении заболевания и неблагоприятный прогноз. Я все время возвращаюсь назад и это вспоминаю, почему врачи не разъяснили молодой маме, как надо принять это заболевание, как нужно и можно с ним жить. Этому я научилась гораздо позже. Жаль потерянного времени, в нашем случае это потерянное здоровье наших детей«.

В 2003 году в Якутии появился интернет. Информации про муковисцидоз практически не было. Доктора досконально не знали про болезнь и лечили по стандарту, чем усугубляли состояние ребенка. Были также поездки и в РДКБ, но лечение, назначенное там, Полине не помогало.

Долгое время врачи не могли определить причины острых и частых обострений, поэтому в 2017 году за свой счет мы увезли Полину в Германию в клинику. Немецкие врачи поставили ребенка за 2 недели на ноги. Почти год мы не знали, что такое обострение, а раньше они накрывали Полину регулярно не реже чем раз в месяц-полтора. Она впервые начала очень активно жить. Трижды за 2017-2018 год мы побывали в Германии планово, всегда только за свой счет. Никаких опасений состояние Полины ни у врачей, ни у нас не вызывало. Но в феврале Полина подхватила вирус в школе и начались обострения одно за другим. В мае срочно улетают в Германию. Полину опять лечат и вроде все хорошо, но ее состояние вызывает беспокойство у врачей. Понимаю, что дорога в Германию нам заказана: немецкие врачи лечат четко по протоколу, а так как в Германии нет таких тяжелых больных с МВ, то и протокола для их лечения нет... Начали искать другие варианты.

А что дальше...

До 1,5 лет Полина часто болела, и мы регулярно лежали в стационаре. После заболевание ушло в стойкую ремиссию и практически о себе не напоминало. Мы лечились, согласно рекомендациям из Новосибирска, и обрели уверенность в завтрашнем дне. Но в возрасте 8 лет у Полины был первичный высев синегнойной палочки, которая значительно усложняет течение заболевания и ухудшает прогноз.

Полине нужна была дорогостоящая антибактериальная терапия ингаляционными препаратами, которую назначил как республиканский центр, так и федеральный. Минздрав Якутии тянул время, игнорировал, писал отписки. В общем, делал все, чтобы не обеспечивать ребенка жизненно-важными препаратами. Так мы впервые вступили в судебную тяжбу с Минздравом Якутии. Суд удовлетворил наши требования в полном объеме, Верховный суд оставил решение без изменений. Спустя какое-то время мы начали получать ингаляционные антибиотики. С перебоями, но получали. А в 2016 и в 2017 годах Минздрав Якутии прекратил наше обеспечение и принял позицию «моя хата с краю»: на мои обращения мне говорили: «Ой, простите, извините вот прям завтра будут лекарства», но лекарств не было. Потом я получила ответ от замминистра Припузова О. А., в котором четко было указано, что обязательства по обеспечению Полины этими лекарствами лежат на Ленской ЦРБ. Ленская ЦРБ ссылалась на МУП «Центральная районная аптека», аптека ссылалась на Ленскую ЦРБ. Прокуратура, Федеральная служба судебных приставов, уполномоченный по правам ребенка на мои обращения не реагировали либо также пересылали их между ведомствами... Сегодня этот вопрос так и не решен. Мама девочки добивается прокурорского расследования, определения должностных лиц, допустивших халатность и бездействие на занимаемой должности, и требует привлечь их к уголовной ответственности по ст. 293 УК РФ. «В 2014 году у нас был еще один суд с Минздравом Якутии по невозможности замены оригинальных препаратов на дженерики. Иск также удовлетворен, правда по апелляции», — говорит она.

Откуда помощь есть

За помощью обращались дважды за все время. В апреле этого года оказала помощь районная администрация в размере 100 000 рублей на частичную оплату лечения Полины в Германии. Этой суммы почти хватило на проезд туда и обратно. Недавно очень помог также фонд «Кислород»: он приобрел для Полины внутривенный антибиотик, который нужен был очень срочно. «Помогают финансово очень сильно мои родители. В 2014 году они продали свое имущество и дали нам сумму, достаточную для обследования Полины в Израиле. Помогает родительское сообщество. «Когда мы недавно попали в реанимацию, одна мама из Москвы отправила нам внутривенный антибиотик, которого нет в России. Другая мама из Якутска привезла высококалорийное питание, третья поделилась препаратом для ингаляций. Тут даже просить не надо, наши мамы сами все делают», — утверждает мама Полины.

Сложности на пути борьбы

Самая большая сложность — это отсутствие специалистов по заболеванию в нашем регионе. Ни один педиатр или пульмонолог не имеет полного представления о том, как правильно и эффективно лечить пациента с МВ. А лечение по стандартам часто приводит к ухудшению состояния пациента. Нет специально обученных физиотерапевтов, их и в Москве нет, а уж в нашем регионе и подавно. Из всего нашего огромного списка назначенных лекарств только одно лекарство мы получаем по федеральной льготе. И с этим лекарством действительно никогда нет проблем. Все остальные по региональной льготе. Лично нашей семье приходилось биться за каждую таблетку за каждую ингаляцию для своего ребенка. Через суды. Это огромные финансовые затраты всегда. Временные и моральные.

Решения судов Минздравом РС (Я) не выполняются, приказы от Минздрава РФ игнорируются. Судебные приставы, как оказалось, действенных методов влияния на Минздрав РС(Я) не имеют. Кроме лекарственного обеспечения, нашим пациентам нужны еще и технические средства реабилитации. Это откашливатели, ингаляторы, дыхательные тренажеры, специальные жилеты, прибор БИПАП, кислородные концентраторы и многое другое, а также расходники к ним. Но ни одно из нужных нам ТСР не включено в Перечень. А стоимость их достаточно велика, некоторые из них стоят около 500 000 рублей.

Сейчас и у меня есть такое назначение на ТСР от Федерального центра, и я даже не знаю, с какой стороны к нему подступиться, как получить эти ТСР, а они очень нужны.

Всегда очень сложно было выбраться на плановую госпитализацию в Федеральный центр в Москву. Это связано, во-первых с тем, что в принципе в Москву из нашего региона (за исключением Южной Якутии) можно улететь только на самолете. Самолет летит около 6 часов. Для ребенка с заболеванием легких и с дыхательной недостаточностью перелет — всегда риск и ухудшение состояния. Но другого пути нет. Во-вторых, до аэропорта г. Мирного, из которого вылетает рейс на Москву, нам нужно ехать от 3 часов и выше по бездорожью. Ну и самое выматывающее — это всегда получить квоту на ВМП и оплату проезда к месту лечения и обратно либо талон от ФСС. Дело в том, что Минздрав РС(Я) и ФСС РС(Я) находятся территориально в Якутске. От нашего города Ленска до Якутска больше 2 часов лететь на самолете. А чиновники настаивают на том, чтобы документы им не отсылали по электронной почте, а приносили и сдавали в печатном виде. То есть родители ребенка должны еще найти кому либо лететь лично (стоимость билета 15 000 рублей в одну сторону), чтобы отстоять очередь и сдать Минздраву РС (Я) документы, получить у него талон на ВМП и направление в ФСС РС (Я) и лично пойти в ФСС РС (Я) и получить талон на проезд к месту лечения. Мне, к счастью, очень быстро удалось решить этот вопрос и документы у меня принимали по электронной почте, а талоны выписывали и сами отправляли на отдел ФСС РС(Я) в нашем городе.

Кроме того, постоянно нет талонов на проезд от ФСС РС(Я) и Минздрав тоже отказывает в оплате проезда. А билеты до Москвы стоят от 16 000 и выше. Раньше вообще меньше 26 000 билетов не было. Кроме того, очень сильно усложняют сам процесс письменного взаимодействия с Минздравом, прокуратурой и другими подобными организациями. Сейчас по любому вопросу мне обязаны предоставить ответ в течение 30 дней. А если дело касается жизни и здоровья? Только переписка может длиться месяцами. Я считаю, что этот вопрос надо урегулировать на уровне законодательства и сроки ответов по вопросам здоровья и жизни граждан сократить до минимума, а также обязать высылать ответ в обязательном порядке параллельно на электронную почту заявителя и почтой на адрес.

Что сейчас

Сейчас решение суда от 2012 года по обеспечению нужными препаратами Минздравом не выполняется. Судебные приставы в ситуацию не вмешиваются. Прокуратура, которая получала исполнительный лист, тихо игнорирует нарушение прав ребенка.

В мае 2018 года консилиумом Федерального центра моей дочери были назначены жизненно-важные препараты, не зарегистрированные в России. 28 мая 2018 года я обратилась в Минздрав РС(Я) с требованием в срочном порядке обеспечить моего ребенка препаратами. И параллельно нами было получено разрешение на ввоз препаратов в Минздраве РФ и были получены коммерческие предложения от поставщика. Кроме того, препарат даже был ввезен в Россию и Минздраву РС (Я) оставалось только объявить закупку. Минздрав РС(Я) выждал 28 из 30 положенных на ответ дней и прислал мне ответ, в котором указывал на то, что направлены запросы поставщикам на коммерческие предложения и направлен запрос в МинФин РС(Я) о дополнительном финансировании. Далее никаких действий со стороны Минздрава не осуществлялось, и мы вынуждены были в третий раз обратиться в суд.

7 августа 2018 года состоялся суд, на котором было выяснено, что с момента моего обращения (прошло 2,5 месяца) сотрудники Минздрава РС(Я) не сделали ничего чтобы решить вопрос об обеспечении моей дочери препаратами. И представитель Минздрава РС(Я) не смог по требованию судьи предъявить доказательства в виде копий документов о том, что они действительно направляли письмо в МинФин РС(Я) и запросы коммерческих предложений поставщикам. Представитель Минздрава РС(Я) на вопросы судьи отвечал: «Я не нашел этих документов», «У меня нет этих документов» и т. д. Суд удовлетворил наш иск в полном объеме и обязал Минздрав РС(Я) обеспечить мою дочь препаратами: решение суда к немедленному исполнению.

Прошло две недели с момента вынесения решения суда, Минздрав РС(Я) никаких действий по обеспечению препаратами не предпринимает, пишет отписки, указывает факты, не соответствующие действительности. Тянет время... Судебным приставам и журналистам Минздрав РС(Я) сейчас сообщает, что необходимо получить разрешение на ввоз, коммерческие предложения и написать письмо в МинФин... А это все получено!

За это время пока Минздрав РС(Я) тянул время и бездействовал, у Полины было два серьезных обострения. Мы попали в реанимацию сначала своего города, потом нас вывезли в реанимацию Национального центра медицины г. Якутск санавиацией. Неделю Полина была в тяжелейшем состоянии в реанимации, потом нас перевели в бокс. Сейчас мы еще в больнице. Вернуться к прежнему состоянию здоровья никак не получается пока... Предстоит долгое, очень дорогостоящее лечение.

Безусловно, я считаю, что ухудшение состояния Полины происходит из-за того, что Минздрав РС(Я) бездействует и не обеспечивает лекарствами. Частые, очень сильные обострения изнашивают детский организм и усугубляют течение основного заболевания. Сейчас всем понятно, что Полину надо вывозить из Якутска в Москву. Как Полина перенесет 6-часовой перелет вообще не понятно. Дальше мы уже самостоятельно будем пытаться вывозить Полину на лечение за границу. Для этого наша семья готова продать имущество.

Перспективы

Я хочу добиться стабилизации состояния здоровья моей дочери. Для этого ей в самом срочном порядке необходимо получить качественную медицинскую помощь.

Второе, не менее важное, — до конца решить все вопросы с Минздравом РС(Я) в правовом поле. Я уже занимаюсь тем, чтобы соответствующие органы обратили внимание на работу Минздрава РС(Я), провели там настоящую проверку. Я считаю, только реальные наказания реальных людей и высокие моральные иски к подобным структурам смогут вытащить проблему здравоохранения из болота.

Самая главная перспектива — это появление новых лекарств, которые исправляют сам дефект гена... Это чудо-таблетки в нашем случае. Это мечта каждого родителя ребенка с МВ и каждого пациента МВ. Они уже есть и очень эффективно используются в развитых в плане здравоохранения странах. Стоимость этих лекарств нереально дорога, по моим подсчетам около 18 млн рублей в год на одного пациента. Пациенты получают эти лекарства за счет страховки или госгарантий. Но в России нам этого, к сожалению, будет добиться очень сложно, практически невозможно. Зная реалии российского здравоохранения, компания-производитель не спешит заходить на российский рынок и даже не идет на контакт с нашими врачами и руководителями пациентских организаций.

Сегодня в мировой медицине реальный прорыв в лечении муковисцидоза. Почти еженедельно появляются статьи о новых исследованиях в лечении, новых методах и новых лекарствах. Но это все не у нас...

Конечно, для качественного лечения пациент должен получать все назначенные врачом лекарства немедленно после назначения. Должен иметь все ТСР реабилитации. Должен регулярно иметь возможность правильной реабилитации. Сейчас этого нет.

Мы с Полиной живем, как кочевники... Уже месяц в больнице. У Полины ужасная депрессия: она скучает по родным, по друзьям, по своим привычным вещам, по дому и по родному городу. У мамы тоже депрессия, но мама адаптированная. В то время как мама мечтает о волшебной таблетке, Полина мечтает закончить 10 и 11 класс, как можно скорее встретиться с друзьями, ну и как обычный ребенок, она мечтает о лабрадоре...

Фото из личного архива Юлии