09 декабря 2021, 14:09 X 18719 K 0

В России живут более 150 тысяч пациентов с рассеянным склерозом. Из них 80 тысяч — с его тяжелой формой, вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС). У половины пациентов с РС спустя 10-15 лет после первых симптомов болезнь переходит в ВПРС. Еще недавно для больных ВПРС не было никакого лечения, и врачи не хотели объявлять переход из одной формы болезни в другую, потому что больше не могли предложить пациенту лечения.

Сами пациенты не всегда говорили врачу о том, что их состояние ухудшается, потому что надеялись, что терапия, которую они принимали ранее хоть немного, но все же помогает. Как обстоят дела у пациентов с РС сейчас? Мы спросили у Инны Бакулиной — пациентки, которая 22 года живет с ремиттирующим типом рассеянного склероза. При этом внешне её жизнь мало отличается от жизни здорового человека: она так же работает, так же заботится о своей семье. И не устает говорить: быть полноценным человеком с этим диагнозом — возможно.

— Как вы узнали о болезни? Что заставило бить тревогу и обратиться к врачу?

— Для болезни, как правило, есть триггер, который ее запускает. У меня это случилось после родов, осложнения после кесарева сечения. Через месяц после родов меня госпитализируют в отделение послеродовых инфекций. После проведенной терапии антибиотиками меня выписали в удовлетворительном состоянии. А через 2 недели у меня онемели руки и ноги, появилось ощущение колющих мурашек от конечностей до туловища: я могла ими двигать, но было то самое ощущение бегающих мурашек, очень неприятных. После вызова скорой помощи меня госпитализируют в неврологическое отделение, где врачи поставили диагноз «полинейропатия». Провели курс гормональной терапии, впоследствии, в течение двух лет не было никаких симптомов. При следующем обострении болезни сделали МРТ, в заключении диагноз «рассеянный склероз». С того момента мне надо было учиться жить с этим заболеванием — и я делаю это уже 22 года.

— Такой диагноз — всегда шок для пациента. Как вы отреагировали на новость о болезни?

— Да, шок и паника. Когда узнала, что это неизлечимая болезнь, поставила себе цель: соблюдать все рекомендации врача и хотя бы увидеть, как ребёнок пойдёт в школу. Хорошо, ребёнок идет в первый класс — а я хочу увидеть, как он закончит школу! Спустя 22 года я ставлю себе цели и иду к ним, жизнь продолжается — и она прекрасна! Инвалидность мне дали только год назад. Когда нет обострения, даже врачи не могут сказать, что у меня есть какое-то заболевание. Я работаю также как и все люди. А скольких сил мне стоит быть такой, как все, — это другой вопрос.

— А как восприняли новость о болезни семья и коллеги?

— Семье я сообщила сразу. Объяснила, что люди спокойно живут с таким заболеванием, и все настроились на позитивный лад. А на работе все эти 20 лет никто не знал про мой диагноз. Я старалась доказать, что я такой же человек, как и все. Кто-то заболевает гриппом, у кого-то сахарный диабет, а у меня рассеянный склероз.

На больничный я ходила редко. Раньше ставила гормоны и шла на работу — надо же быть, как все. Сейчас я бы из-за большого риска осложнений такого не допустила. Раньше информации о заболевании было очень мало. Знали только, что для его лечения нужно проходить гормональную терапию. Потом появились ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Я участвовала в клинических испытаниях, обострений в это время не было. Сейчас эти препараты зарегистрированы и их назначают больным РС: выписывают рецепт и пациенты получают всё необходимое в аптеках.

— Вы упомянули лечение гормональной терапией. Как это влияло на ваше самочувствие?

— Такая терапия снимает воспаление. Но люди боятся гормональной терапии из-за рисков появления лишнего веса, отеков. У меня такие последствия были, но со всем можно справиться при помощи правильного питания и физических нагрузок в соответствии с рекомендациями врача. Чтобы не набирать килограммы, я питалась правильно и следила за внешним видом. Невыполнение рекомендаций врача чревато ухудшением состояния и прогрессированием заболевания.

— Очень тронули ваши слова про ребёнка: вам надо увидеть, как он пойдёт в школу. А сейчас вы на что опираетесь, чтобы идти дальше и не сдаваться?

— Главным образом, на дисциплину. При РС главное соблюдать рекомендации врача и принимать те препараты, которые он прописал. При возникновении побочных эффектов при приёме лекарств, необходимо об этом сообщить врачу для корректировки лечения. Если рекомендовано что-то, делаю, если нельзя — не делаю. Переохлаждаться, загорать и принимать тёплую ванну нельзя, значит, исключено, и точка. Моя цель — чтобы у меня было как можно меньше обострений. Во время обострений иногда даже врачи удивлялись: «вы же вчера ещё не могли ходить, а сегодня уже пытаетесь идти!». Да, через слёзы и боль, но я ходила. Я никогда не позволяла себя жалеть.

Я такая же, как и все. Я всё могу. Главное, повторюсь, это дисциплина и соблюдение рекомендаций врачей, и огромное желание жить.

— Есть ли проблемы с доступом к лекарственным препаратам от РС в Екатеринбурге/Свердловской области?

— За годы болезни я «прошла» через все доступные в нашей области препараты ПИТРС. Многие в процессе длительного приёма оказывались уже не эффективными, возвращались частые обострения, либо препараты вызывали побочные действия. Последний препарат, который мне назначили врачи Областного Центра РС, мне подходит. Обострений РС в течение года у меня не было. Сейчас жду 2 курс лечения этим препаратом.

Я всегда говорю другим пациентам: если вы молчите о своей проблеме, то врач сам не догадается, что у вас что-то не так. Если не говорите о побочных действиях препарата, значит, всё у вас хорошо. И, конечно, большая проблема в том, что не все больные РС соблюдают рекомендации и проводят терапию, прописанную врачами в полном объёме.

— Куда в Екатеринбурге эффективнее всего обращаться за поддержкой, чтобы приобрести терапию?

— При постановке диагноза РС больного ставят на учёт в Областной Центр Рассеянного Склероза при областной больнице. После консультаций в этом центре ему назначают терапию подобранным препаратом, с результатами консультации Областного Центра РС при областной больнице пациент обращается к врачам по месту жительства, они выписывают рецепт, после чего он получает лекарство в аптеке бесплатно. РС относится к группе 7 нозологий, так что все лекарства предоставляются за счёт бюджета РФ.

— А вы состоите в пациентских организациях? И помогает ли общение и обмен опытом с другими людьми, болеющими РС?

— К сожалению, я не состою ни в каком сообществе. Но общаюсь с другими пациентами регулярно. Я вижу очень много людей, которым только ставят диагноз. Вижу их страх, непонимание и слёзы. Им я всегда говорю — особенно молодым людям: «Видишь, я хожу? Я болею очень долго. У вас есть все шансы на такой же исход. Сейчас лекарств значительно больше и наука развивается. Достойный уровень жизни может сохраняться долго.»

К сожалению, у нас не всегда могут информировать о болезни изначально. Зачастую, врач просто говорит о поставленном диагнозе, а человек ничего о нём не знает и, главное, не знает, где получить правдивую информацию. Он остается с рассеянным склерозом один на один.

Так что важно говорить о болезни с опытным врачом и другими пациентами.

— Вы видели фильм «Рубец» Александра Архангельского? Насколько он созвучен тому, как видите болезнь вы?

— Да, я посмотрела фильм. Там разные люди: кто-то уже плохо ходит, а один из героев, мужчина, вполне хорошо. Он говорит: «Я такой же, как все. Да, бывает, я не всё могу, но я такой же, как все». Вот и я — такая же. Разные бывают моменты, я с ними справляюсь. И когда другие люди будут видеть нас целиком, а не только наше заболевание, еще и спокойно говорить об этом, отношение в обществе к нам будет совершенно иное.

Фото из личного архива