21 марта 2018, 11:42 X 4309 K 0

Наталья Вадимовна Матвеева, вице-президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация помощи больным муковисцидозом», создатель и председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук». Она общественный деятель и мама Артема Матвеева, мужественного и смелого пациента, которой не боялся говорить о заболевании, который стал для многих родителей маленьких пациентов живой надеждой, примером, путеводной звездой, который жил полной жизнью, несмотря на все страшные прогнозы, который ушел в 30 лет осенью 2017 года. Сегодня она отвечает на вопросы МЕД-инфо.

— Скажите, пожалуйста, как вы оцениваете успехи в области наблюдения муковисцидоза в нашей стране?

— Безусловно, успехи есть. На протяжении 30 лет, которые я в этой теме, я наблюдаю положительные изменения. Работает программа «7 нозологий», открываются центры для наблюдения больных, совершенствуются медицинские препараты, благодаря программе неонатального скрининга проходит ранняя диагностика заболевания, которая позволяет значительно улучшить качество и продолжительность жизни больных. Ведь своевременно начатое лечение — залог успеха. Не стоит на месте и законодательство — появилось юридическое определение орфанных заболеваний, из которых муковисцидоз является самым распространенным, принят ряд законов, касающихся орфанных пациентов. Однако проблем еще очень много. И их необходимо решать.

Артем Матвеев

— Какие проблемы, на ваш взгляд, необходимо решить в первую очередь?

— В основном, проблемы пациентов с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями связаны с несовершенством российского законодательства, с неповоротливостью государственной машины. Например, муковисцидоз входит в перечень заболеваний, по которым детям (и взрослым больным) положена инвалидность. А по факту во многих регионах это огромная проблема. Многим больным инвалидность дается только по тем заболеваниям, которые возникли и развились на фоне основного заболевания.

«Малочисленность больных (в регистр включено около 3000 больных по всей РФ) играет в этом вопросе ключевую роль, поэтому внесение необходимых больным технических средств в списки — одна из задач, над которой мы будем работать в ближайшее время».

В последнее время благодаря активному участию в решении этого вопроса заместителя председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике Е. Курбангалиевой эта проблема стала решаться. Еще одна проблема в сложности с лекарственным обеспечением. Всего один препарат базовой и ежедневной терапии входит в федеральную программу «7 нозологий» (Пульмозим (дорназа альфа). Остальные препараты закупает для больных регион, а это связано с региональным бюджетом, а также с желанием и возможностью региональных властей решать проблемы орфанных пациентов. Дорогостоящие внутривенные препараты и другие антибиотики закупаются в индивидуальном порядке. Родителям и больным приходится судиться с министерствами здравоохранения регионов и обязывать их закупать такие препараты. А это все время и деньги. Многие пациенты остаются без жизненно важных лекарств. Однако для их закупки необходимы оформленные побочные эффекты. И в связи с этим возникает серьезный вопрос, почему больные, особенно дети, должны пробовать на себе препараты с недоказанной эффективностью, кто несет за это ответственность?

— По вашему мнению, есть ли какие-то особенности наблюдения заболевания в нашей стране?

— Безусловным преимуществом (как с экономической, так и с психологической точки зрения) являются методы лечения, альтернативные стационарному, например амбулаторные в виде лечения и наблюдения пациента на дому. Однако это касается не всех пациентов, а только тех, кто находится в ремиссии. Отечественные условия оказания медицинской помощи равняются на более тяжелых больных. Амбулаторное лечение, благодаря которому значительно повышается качество, уровень жизни и ее продолжительность, остается нерешенной проблемной в РФ. Хорошо сохранные пациенты часто вынуждены госпитализироваться в стационар, потому что в РФ нет закона, разрешающего проводить внутривенную терапию на дому и, как следствие, выдавать препараты на руки. Отсутствие средств вынуждает лечебные учреждения закупать непроверенные дженерики, которые пациенты получают в стационаре, рискуя своим здоровьем из-за перекрестной инфекции, опасность возникновения которой в разы повышается в условиях стационара. Один из страшнейших примеров — ситуация, возникшая в Кемерово летом 2017 года.

Серьезная проблема и в том, что крайне мало терапевтов, знакомых с проблемой заболевания. Сегодня больные живут дольше 18 лет, из педиатрии они выходят во взрослую сеть и здесь существенная проблема в невозможности оказать помощь на должном уровне из-за отсутствия специалистов.

— Нужны ли больным муковисцидозом средства реабилитации?

— Конечно, нужны. Причем ежедневно и постоянно. При помощи дыхательных тренажеров, батута, ингалятора, откашливателя, перкуссионера и других технических средств реабилитации больные выводят мокроту из легких. Это необходимо делать ежедневно. Сегодня они покупаются больными за свой счет. Или их закупают фонды помощи. Потому что для муковисцидоза нет утвержденных списков по техническим средствам реабилитации.

«Проблемы пациентов с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями связаны с несовершенством российского законодательства, с неповоротливостью государственной машины».

 

Москва на сегодня является единственным регионом, где такие списки утверждены (благодаря Постановлению 503 и приказу 949 от 2017 года) сверх федеральных гарантий. Однако из-за отсутствия работающей схемы по выдаче ТСР на руки больным пока нет массовой выдачи ежедневно необходимых средств. Малочисленность больных (в регистр включено около 3000 больных по всей РФ) играет в этом вопросе ключевую роль, поэтому внесение необходимых больным технических средств в списки — одна из задач, над которой мы будем работать в ближайшее время.

— Какие планы развития оказания медицинской помощь больным муковисцидозом представляются вам наиболее перспективными?

— Осуществление планов зависит непосредственно и от взрослых пациентов, и от активности родителей маленьких пациентов. Конечно, предстоит большая работа. Например, нужно вносить в ИПР все необходимые медизделия и технические средства реабилитации, быть в курсе происходящего, не бояться озвучивать свою позицию и не замалчивать существующие проблемы, а стараться искать пути их решения. На это нужны силы и время. Но ведь именно от нас зависит будущее пациентов.

Например, когда осенью 2017 года было неожиданно закрыто отделение, оказывающее помощь больным муковисцидозом в Ярославле, именно активная гражданская позиция родителей, участие СМИ, работа общественных организаций привели к тому, что власть услышала больных. И теперь идет активная работа по созданию межрегионального центра муковисцидоза в Ярославле, который предложил создать первый заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Каграманян Игорь Николаевич.

Фото ли личного архива. Подготовила Ирина Вазина.