«Мы все-таки будем гулять вместе»

История этой девочки тронула всех. МЕД-инфо ее рассказал благотворительный фонд «Подсолнух». А мы рассказываем вам, дорогие читатели.

Итак, 3 года назад Роза приехала из роддома домой — родилась вторая дочь, Софи.

— Мама, а где ты была? — спросила трехлетняя Низа, старшая дочь.
— В больнице.
— А что ты мне привезла?
— Сестренку.
— Аааа, вот почему у тебя раньше был живот, а сейчас нет, — догадалась Низа.

Коварная болезнь

Следующие несколько дней Низа жутко ревновала — забиралась маме на плечи, когда та кормила Софи грудью: «Пусть она видит, что я тебя тоже люблю! И тоже сильно». Софи исполнилось несколько дней, но Низа уже перестала ревновать и начала мечтать и строить планы: «Мы будем гулять, будем вместе играть, будем...»

ТКИН — смертельный диагноз, который означает, что иммунная система дала сбой и лишила пациента любой защиты от вредоносных вирусов и бактерий.

Через неделю Софи заболела. Ее положили в инфекционное отделение, врачи пытались определить диагноз, но справлялись только с симптомами: постоянная диарея, бронхиты, пневмонии. Первый год жизни Софи провела в больнице, а Низа оставалась дома и строила планы. Только иногда спрашивала: «А Софи вылечится? А почему она все время болеет? А когда это закончится?» В два с половиной года Софи попала в реанимацию московской больницы. «Мама, а нельзя с этим что-нибудь сделать?» Роза не знала, что ответить. Что можно сделать, если дочка заболела неделю спустя после рождения, и за три с половиной года врачи не смогли выяснить, что с ней?! Что можно сделать, если никто не знает, что с тобой и врачи только говорят: «Это не „наш“ ребенок».

Диагноз есть?

В сентябре этого года врачи ФНКЦ имени Д. Рогачева определили заболевание Софи: первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН). ТКИН — смертельный диагноз, который означает, что иммунная система дала сбой и лишила пациента любой защиты от вредоносных вирусов и бактерий. Обычно дети с таким диагнозом не доживают до 2 лет. Низа об этом не знает. А если и узнает, то все равно спросит: «А что-нибудь можно сделать, чтобы это закончилось?»

Единственный метод вылечить ТКИН — трансплантация костного мозга. Пациенту переливают донорские клетки, кроветворная система восстанавливается, иммунная система возобновляет свою работу. Перед ТКМ нужно провести обследование, Софи — гражданка Армении, а там не лечат иммунодефицит. Поэтому Софи лечится в России, минимальная стоимость — 300 000 рублей.

Софи лечится в России, минимальная стоимость — 300 000 рублей.

Знаете, кто возможно будет донором? Низа. «Значит, мы все-таки будем гулять вместе. Значит, Софи вылечится», — скажет она, когда узнает. Только она пока не знает: Софи примут в ФНКЦ, когда будет внесена полная стоимость обследования, 300 000 рублей.

Подробнее о Софи можно узнать в фонде «Подсолнух».

Фото с сайта anypics.ru