В Чите сотни жителей города следят за судьбой «хрустального» ребенка — трехлетней Арины. У малышки тяжелое генетическое заболевание. Каждое неловкое движение или даже прикосновение к ее телу может вызвать перелом.
С рождения девочка страдает редким заболеванием — несовершенным остеогенезом или, по-другому, «хрустальной болезнью». Это генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением или недостатком в организме основного белка — коллагена, который формирует структуру кости, является неотъемлемым компонентом. Заболевание проявляется повышенной ломкостью костей, соответственно, влечет за собой серьезные последствия. С таким диагнозом в Забайкалье детей больше нет. В свои три года Арина уже семь раз ломала кости рук и ног.
Арина с мамой живут в стареньком доме, где нет воды и газа. В очередь на получение квартиры попали под номером 582. В администрации Читы объяснили, что это — еще не повод претендовать на жилплощадь раньше остальных. Заболевание Арины не входит в перечень тяжелых хронических заболеваний. После того, как в ситуацию вмешался уполномоченный по правам человека в крае, местные власти обратили внимание на Арину. В следующем месяце жилищная комиссия Читы намерена рассмотреть вопрос о предоставлении семье комнаты в муниципальном общежитии. В интернете создана группа в поддержку Арины.
Источник: программа «Вести»
Чтобы оставить комментарий, необходимо авторизоваться
осталось пересмотреть перечень тяжелых хронических заболеваний