Состоялась премьера фильма о людях, живущих с рассеянным склерозом

В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся закрытый показ документального короткометражного фильма А. Архангельского и Т. Сорокиной «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. 

Рассеянный склероз (РС) ­– это аутоиммунное заболевание нервной системы, при котором иммунитет начинает атаковать нервные клетки в спинном и головном мозге. Это приводит к тому, что мозг не может эффективно управлять телом. По мере прогрессирования заболевания пациенты теряют все больше функций – снижается зрение, способность двигаться, нарушается работа мочеполовой системы и т. д. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – одна из форм заболевания, которую отличает постоянное нарастание неврологического дефицита, что ведет к тяжелой инвалидизации. Примерно у 50% пациентов с рассеянным склерозом отмечается переход к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу в течение 10 лет после первичной постановки диагноза. 

В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся закрытый показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. Картина снята российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной.

Авторы показали три личные истории людей, живущих с рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному округу Федора Шишлянникова.

«Когда мы работали над этим фильмом, я все время думал: как же рассказать о человеческой драме так, чтобы ничего не приукрасить и при этом не загнать зрителя в психологический тупик. К счастью, за меня эту проблему решили наши герои, они просто и открыто рассказали о себе и своей болезни. Причем каждый по-своему. Их такт, достоинство и честность многое объяснили мне – возможно, я что-то важное понял о жизни в целом», – отметил Александр Архангельский, автор фильма, российский писатель, литературовед и телеведущий.

Герои документального фильма делятся своей историей жизни с диагнозом «рассеянный склероз», рассказывают о людях, которые поддерживают их на протяжении многих лет, говорят о надеждах и смысле жизни. Отвечают на вопросы о непростом пути принятия своей болезни, реакции близких на поставленный диагноз, о страхах и об отношении общества к таким пациентам. Между этими историями в диалог включаются три эксперта, посвятившие свою профессиональную жизнь помощи людям, живущим с рассеянным склерозом.

«Фильм было монтировать непросто. Я часто задавала себе вопрос: этично ли показывать, как мужчина плачет, отводя взгляд от камеры, как одна героиня с трудом ходит, другую поят из кружки, потому что ее руки уже обездвижены. Но все это, на мой взгляд, становится не так страшно, когда понимаешь, насколько эти люди внутренне красивы и сильны характером. Мы старались снимать много крупных планов. Несмотря на довольно тяжелые мысли, в фильме много очень светлых лиц», – подчеркнула Татьяна Сорокина, режиссер фильма.

В представлении обывателя рассеянный склероз – это болезнь пожилых людей, вызывающая проблемами с памятью. Однако ничего общего с бытовой рассеянностью РС не имеет. Это аутоиммунное неврологическое заболевание, при котором нарушается нормальное функционирование головного мозга, зрительных нервов и спинного мозга в результате воспаления и замены нормальной нервной ткани на соединительную. Болезнь, к сожалению, диагностируется у людей от 25 до 40 лет, то есть заболевают молодые люди трудоспособного возраста. Из-за несвоевременной постановки диагноза и позднего начала лечения пациент рискует потерять драгоценные годы активной жизни.

Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии. Тем не менее существует проблема несвоевременной диагностики и перехода заболевания в более тяжелую стадию, которая приводит к быстрому ухудшению состояния пациента. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз является наиболее тяжелой формой заболевания, которая характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита и стремительной инвалидизацией.

Всего в России проживают более 150 тысяч пациентов с РС, из них с ВПРС – около 80 тысяч человек. В течение 10 лет у половины больных с рассеянным склерозом отмечается переход к этому типу.

Пациенты с ВПРС – это люди с особыми потребностями. Многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи – одеться, поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи – серьёзное испытание для таких людей.

Съемки фильма поддержала компания «Новартис» в рамках просветительской кампании, посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии. 

РС, которым страдают примерно 2,3 миллиона человек во всем мире, часто характеризуется тремя формами: первично-прогрессирующий РС (ППРС), рецидивирующий ремитирующий РС (РРРС) и ВПРС, который следует из начального течения РРРС и характеризуется физическими и когнитивными изменениями с течением времени, с рецидивами или без них, приводящими к прогрессирующему накоплению неврологической инвалидности. Примерно у 85% пациентов первоначально наблюдаются рецидивирующие формы рассеянного склероза. До сих пор в значительной степени не удовлетворена потребность в безопасных и эффективных средствах для лечения, которые помогают замедлить прогрессирование инвалидизации при ВПРС.