06 апреля 2020, 18:20 X 9359 K 0

Президент благотворительного фонда «Дело жизни» Елизавета Таль, яркая, сопереживающая, всегда готовая помочь нуждающемуся, сегодня рассказала МЕД-инфо о том, как сама стала опекуном ребенка с непростым заболеванием, как занялась благотворительностью и куда ехать лечиться.  

— Лиза,  мы с тобой знакомы давно,  расскажи,  с чего у тебя все начиналось, как ты пришла в благотворительность?  

— Знаешь, как будто все самой собой сложилось. Я много  волонтерила,  ездила по городам и весям. Мы возили продукты,  игрушки и нужные вещи детям-сиротам. И вот однажды приехали в Иваново в детский дом. Это был 2008  год. Там мне приглянулась одна девочка, ей было 3 года на тот момент. Нам говорили,  что у нее сложности со здоровьем — операция на сердце,  врожденный порок, расщелина неба и, как выяснилось позже,  раздвоенная почка. Она была  такая маленькая... отличалась от остальных.  

Мы взяли ее в семью, долго обследовали,  в РДКБ (Российская детская клиническая больница Минздрава РФ , теперь РНИМУ им. Н. И. Пирогова) делали нужные операции. Потом оказалось,  что школу нужно специализированную подбирать,  так как все же дефект речи остался. Со школой тоже было не все гладко, пришлось одну сменить во 2-м классе. Катя до сих пор ходит с  двумя ортодонтическими пластинами. Наверное, вот только к 7 годам смогли в достаточной степени реабилитироваться...

Это всё было непросто. Очень важно, чтобы операции выполняли профессионалы.  Тогда у таких детей больше шансов скорее реабилитироваться. Нам предстоит еще операция, и, возможно, не одна.

Вот такие  10  лет борьбы. Сейчас Кате 13. Она ходит в коррекционный класс,  где все дети имеют те или иные особенности здоровья. Но все же я считаю,  нам повезло в главном:  мы живем по соседству с правильной больницей, в которой я отработала 10 лет пресс-секретарем и руководителем отдела по связям с общественностью.

Но мой случай можно назвать скорее исключением из правил.  Остальные обычно либо не знают, к кому обратиться с конкретной проблемой, либо не понимают, куда везти и как лечить ребенка.  Сейчас стало проще с получением информации.  Но когда мы брали Катю,  материалов на эту тему толком не было.   И вот, помню,  пришла я в отделение РДКБ к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину, увидела детей из детдома, детей с родителями или детей с одинокой мамой,  и поняла,  как это все безумно трудно и сложно. Отказников с врожденными челюстно-лицевыми диагнозами тогда было огромное количество. Ведь папы порой не выдерживают:  когда узнают,  что у ребенка проблемы, исчезают, они не готовы впрягаться в ситуацию. И бедные мамы тащат все это на себе. Это те мамы, которые не отказались от ребенка в родильном доме.  Сначала операции, следом сложные реабилитации,  потом детский сад и школа.

И нам с Катей пришлось искать специализированный логопедический садик, а туда сложно попасть. И важно, чтобы нигде, не дай Бог, не обидели, не ударили,  не толкнули, не травмировали ребенка после операции. Сейчас, конечно, информации стало больше и фондов, которые помогают. 

— А когда ты поняла, что нужен фонд? 

— Мы начинали помогать детям в 2008, а  фонд я открыла в 2010 году. Просто потому, что нужно было юридическое лицо,  чтобы системно решать вопросы. Конечно,  все началось тогда, когда я увидела Катю. И если бы я не узнала,  какой дефект у нее есть,  я бы не обратила внимания на эту глобальную проблему.   Конечно,  когда берешь ребенка из детдома,  надо тщательно ознакомиться с его историей болезни.  В нашем случае основную историю болезни ребенка мы получили уже в Москве.  И именно тогда стала ясна картина.  

— Андрей Вячеславович Лопатин выступил основным экспертом? 

— Да. Мы записались на прием в РДКБ на повторную диагностику, дообследование. Ведь опекун, приемный родитель имеет право провести дополнительное медицинское обследование, прежде чем взять ребенка. И мы на стадии оформления документов пошли к профессору,  чтобы ничего не упустить.  Когда мы уже готовились к операции, то больше стали общаться с хирургами. Именно  Лопатин тогда мне многое объяснил, мы с ним стали во всем советоваться. Потом мы в фонде организовали выездные медицинские бригады добровольцев и образовательные мероприятия в регионы,  нас и руководство РДКБ поддержало.  Мы тогда в каждой поездке врачебных бригад с профессором да и сейчас рассказываем много, популяризируем эту тему.  

Кроме того, в фонде мы проводили акции для адресной помощи детям.  Например, на меня выходила компания Марс. Мы сделали с ними акцию «Подари улыбку». Суть ее была в том, что  процент от продаж жвачек Орбит шел на операции детей. Благодаря этой акции, нам удалось помочь немалому количеству детей, в том числе воспитанникам детского дома в подмосковных Филимонках. Приятно, что  даже руководство детских домов потом отметило,  что многие ребята стали более активными и улыбчивыми, так как раньше комплексы на этой почве сильно мешали им в общении.  

Сейчас мы продолжаем ездить в регионы с врачами, но уже при участии и под флагом другой компании-генерального спонсора. И в этом нам всегда помогала и помогает Ассоциация детских больниц, в которой я третий год являюсь ответственным секретарем. Появление Ассоциации инициировано РДКБ больше 20 лет назад, это серьезная организация со своими традициями, в которую входят уже более 70 главных городских и региональных детских клиник. Но одно дело — собрать врачей,  найти средства на то,  чтобы их отвезти. Другое — наладить контакт с регионами в лице руководителей клиник, департаментов здравоохранений и специалистов-медиков на местах.  Ассоциация здесь является большим плацдармом и координатором.  Там, в регионах наши специалисты проводили совместные осмотры сложных пациентов и обучали врачей на местах.  Приятно, что регионы берут наши готовые кейсы и внедряют у себя. Где мы уже только не были, от Дальнего Востока до Камчатки. И спасибо нашим спонсорам за поддержку, за то, что подхватили знамя, оценив востребованность таких выездов.  

— А как сейчас дела в фонде? Какие планы?  

— Вот ты знаешь,  у меня нет самоцели раскрутить или распиарить фонд. Я, наверное, какой-то неправильный руководитель. Хорошо,  что фонд держится на плаву,  сюда всегда могут обратиться врачи.  Даже если в фонде нет денег, мы найдем способ выкрутиться.  Недавно мы с профессором Лопатиным и главным врачом РДКБ решили создать бесплатную Школу челюстно-лицевой хирургии для врачей в Москве.  Сразу появились средства, и все вместе мы сделали очень полезное дело.  Мы адаптировали программу под первичное звено. В  Школе приняли участие даже студенты,  это всегда меня очень радует.  Студенты — наша будущая медицина.  Слушатели увидели и услышали, как выглядят дети с краниосиностозами и  черепно-лицевыми  дизостозами на ранней стадии,  еще до рождения, и как потом можно помочь, в какие сроки надо принимать решение о лечении. Ведь многое зависит от срока. Например,  моей Кате было 3 года.  Это уже поздновато.

У некоторых диагнозов есть срок годности принятия решений: чем раньше сделают операцию,  тем лучше результат. 

— Школа планируется еще? 

— Я решила,  что надо жить здесь и сейчас. Надеюсь, что необходимость, возможность и потребность в школе сложатся воедино, и  тогда обязательно сделаем. Кстати, более 500 деткам мы смогли помочь за время существования фонда. И это хороший результат, учитывая стоимость лечения.  У меня даже такое желание иногда — умолчать лишний раз, что фонд что-то делает.  (Смеется.) Потому что мы все заявки не можем быстро покрыть, фонд маленький. 

Не секрет, что сколько стоит.  Те же расходные материалы. Российские производители тоже начали неплохо что-то делать,  стало полегче.  Но все равно, часть материалов по челюстно-лицевой хирургии надо выбирать из зарубежных производителей. И они как раз очень дорогие. Квоты покрывают  малую часть расходов, к сожалению. 

  — Ты говорила, что тебя волнует тема невусов. Расскажи об этом.

— Да. Эта тема порой пересекается с челюстно-лицевой хирургией.  Мы сейчас с хирургами РДКБ очень много это обсуждаем.  В принципе, у нас методы лечения идентичны зарубежным.  Просто за рубежом  берут на себя большие риски и берутся оперировать раньше,  чем взялись бы наши врачи. Потому что у  нас идут от пациента — обсуждают, насколько это травматично,  как придется реабилитовать, просчитывают все возможные осложнения.  А там маркетинга больше: хотите сейчас — пожалуйста. Мне это напоминает,  как мы тему челюстно-лицевой хирургии поднимали.  Все думали,  что только за рубежом это делается.  Все-таки мы эту стену пробили.  Так и с  невусом. Он лечится качественно и у нас.

Дезинформации в СМИ и на страницах некоторых фондов сейчас тоже, к сожалению, много по этому поводу. Например,  недавно в очередной раз смотрела по одному из известных телеканалов,  что, если сейчас не сделать операцию, ребенок  умрет.  Это далеко не так.  Некоторые думают, что нужно мчаться за границу и там делать за любые деньги. Но! У нас можно сделать то же самое бесплатно, по квоте. И еще один важный момент. Ни один врач никогда не может дать  100%-ю гарантию результата. А те кто дают, на мой взгляд, лукавят из выгоды для себя, не отвечая за последствия. Однако почему-то психология российского человека такова,  что, когда ты отвезешь большие деньги за рубеж и даже если там тебе оставляют небольшой процент того, что что-то может пойти не так,  люди идут на это. В РДКБ, как и в Питерской клинике всегда рассказывают развернуто обо всех возможных рисках,  но пациент сомневается до последнего, заведомо предъявляет претензии,  не доверяет и все же больше верит иностранным клиникам.  На качестве результата это никак не сказывается. Это вопрос осведомленности и готовности к долгому и основательному лечению. 

Методы наших хирургов,  например,  по лечению  невуса  менее травматичны.  Но в итоге мы имеем отток пациентов за границу. Хотя у нас это делается бесплатно. Там около 3 млн стоит операция.  Это огромные деньги.  Вот и собирают мамочки эти 3 млн через фонды со старушки по рублю, чтобы уехать и оплатить услуги клиники, гостиницу и проживание,  умалчивая о том, что у нас можно все сделать бесплатно. Словно они не знают того,  что в Израиле палит солнце,  жаркий климат и  т. д.  Это то, что противопоказано детям с невусом.  Но почему-то родители на все это идут.  Политика коммерческих клиник по переманиванию таких пациентов, по сути, нарушение врачебной этики. Но это уже отдельная тема.  

Надо понимать,  что фонд может собрать деньги с простого народа исключительно на лечение, и желательно, не в коммерческом формате, если это возможно,  но не на проживание люкс и какие-то сверхзапросы. А в России это возможно. Пациенты РДКБ,  которые знают, как и где  получить помощь бесплатно в Москве,  остаются довольны.  Я поддерживаю общение и с хирургами и с родительскими сообществами, имею всегда актуальную информацию. 

— Как наши врачи на утечку пациентов реагируют? 

— Наши врачи уже ищут способы раньше оперировать таких пациентов,  но именно так,  как они умеют — точно, пристально, дотошно, с учетом всех индивидуальных данных и возможных рисков.

— Что тебе запомнилось больше всего за время работы в этой теме? 

— Вот иногда хирурги в регионах сильно рискуют, берутся оперировать, не имея достаточного опыта. Абсолютно точно этому нужно обучаться отдельно и только тогда браться за дело. Здесь нет места для проб и личных амбиций, слишком высокая цена — судьба ребенка.  Мы много ездили по регионам,  видели,  общались с врачами. Получается, если пациент уезжает из региона,  то это борьба за квоты.  По идее это должно стимулировать врачей идти учиться,  чтобы уверенно оперировать самим на местах.

Нужно учиться, стараться взаимодействовать с профессионалами и уметь вовремя передать пациента в другое более специализированное учреждение, если есть сомнения в диагнозе или неуверенность в своих силах.

Сейчас мы,  например,  планируем выпустить очень полезное издание для мамочек,  подростков,  студентов. Ищем партнеров в этот проект.  Надеюсь, что обучать врачей в регионах тоже продолжим. Всем, конечно, желаю крепкого здоровья и не теряться, вовремя обращаться за помощью к врачам профильных отделений российских крупных клиник в Москве и Питере. 

Я давно работаю со СМИ, и мне очень жаль, что только сейчас авторитет профессии врача в России растет на фоне пандемии. Наши медики вылетают помогать врачам в других странах, и мы гордимся ими. А ведь нам всегда было чем гордиться и делиться со своими зарубежными коллегами. Результаты работы наших хирургов искренне восхищали экспертов на международных конференциях и форумах. Давайте все же учиться доверять отечественной медицине.

Фото из личного архива Е. Таль