Пациент с аутизмом: проблемы получения медицинской помощи

Пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС) очень часто сталкиваются с трудностями в получении медицинской помощи. Симптомы многих болезней, связанные с поведением, воспринимаются врачами и окружающими как проявления именно аутизма. В результате пациенты с таким диагнозом не получают надлежащего лечения и внимания, а это прямое нарушение их прав со стороны медицинских организаций.

Исследования подтверждают, что у взрослых и детей с диагнозом аутизм гораздо чаще встречаются такие заболевания, как экзема, аллергия, астма, ушные и респираторные инфекции, желудочно-кишечные проблемы, сильные головные боли, мигрени и судороги. Смертность среди таких людей от таких болезней от 3 до 10 раз выше по сравнению с теми, у кого нет аутизма.

Аутизм обозначает синдромокомплекс определенных коммуникативных, социальных и поведенческих дефицитов. Болеющий аутист не может сказать, что у него что-то не в порядке, что-то его беспокоит. Он обозначает это иначе — через поведение, которое зачастую становится негативным, агрессивным. Эти особенности в представлении людей сложились как клиническая картина симптомов именно аутизма. Однако нет никаких доказательств того, что это именно так. Напротив, в докладе Американской Ассоциации Педиатрии (AAP) утверждается, что «проблемное поведение у пациентов с РАС может быть главным или единственным симптомом соматических (то есть телесных — прим. ред.) заболеваний, включая и некоторые желудочно-кишечные расстройства».

Поэтому ААР рекомендует врачам прислушиваться к родителям, сообщающим о трудном поведении их детей с РАС. А родителям и воспитателям нужно внимательно относиться к своим детям и не списывать подобные симптомы на аутизм. В противном случае последствия могут быть непоправимыми.

Взрослые пациенты с РАС, которые смогли более или менее адаптироваться в обществе, также испытывают трудности с получением качественного лечения их физических недугов. Если говорить о тех, кто еще сильнее пострадал от аутизма и не в состоянии общаться с врачами и лицами, осуществляющими уход, то качество оказываемой им медпомощи окажется, скорее всего, крайне низким.

«Любая медицинская помощь изначально строится на коммуникации между пациентом и врачом, на жалобе больного, которая служит сигналом для начала врачебного вмешательства. Но у наших аутичных пациентов именно коммуникативная функция и нарушена. Получается, нет жалоб — нет болезни. Нет болезни — нет медицинской помощи», — говорит Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, член Общественного совета при Минздраве РФ.

Для максимальной защиты прав и законных интересов пациентов с РСА в России было создано Соглашение между Центром проблем аутизма (ЦПА) и Межрегиональным союзом медицинских страховщиков (МСМС). Эксперты подчеркивают, что необходимо пересмотреть порядок оказания медицинской помощи таким людям. Особенно важно совместное рассмотрение пациентскими организациями и страховщиками случаев отказа в помощи. «Мы имеем достаточное количество заявлений, что проблемы аутистов со здоровьем не были должным образом исследованы специалистами в области здравоохранения. Самое печальное, что родителям или опекунам некуда пожаловаться. Нет четкого механизма предъявления этих нарушений в отношении аутичных пациентов. В свою очередь, у страховых организаций нет соответствующей информации в понимании гарантированных мер медицинской помощи детям и взрослым с аутизмом», — говорит Алексей Старченко, член МСМС, юрист, д. м. н., профессор.

«К сожалению, зачастую людям с хроническими заболеваниями приходится сталкиваться с черствым отношением или непрофессионализмом. Проще простого „списать“ жалобы пациента на его хроническое заболевание, а не провести необходимое исследование для исключения „присоединившейся болезни“... В подобных ситуациях у многих от отчаяния опускаются руки. Кажется, что поддержать тебя могут только уже попадавшие в такие ситуации люди. У МСМС уже давно существует опыт неформального взаимодействия с уважаемыми пациентскими объединениями, и результаты этой деятельности идут на пользу и гражданам, и здравоохранению в целом», — говорит Дмитрий Кузнецов, президент МСМС, вице-президент Всероссийского союза страховщиков, член межрегионального координационного совета по организации защиты прав граждан в системе ОМС при Федеральном фонде обязательного медицинского страхования.

Фото с сайта onevroze.ru

Фото экспертов из открытых источников