Аутизм: мифы и реальность

Аутизм проявляется в течение первых 3 лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Им страдают дети во многих странах, независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Аутизм характеризуется нарушениями способности к социальном контактам, проблемами вербальной и невербальной коммуникации, ограниченными и повторяющимися типами поведения.

Особую тревогу вызывает рост количества детей с расстройствами аутистического спектра. В России детей с РАС больше, чем с диабетом, онкологией и синдромом Дауна вместе взятыми. Специалисты называют аутизм эпидемией 21 века. Еще несколько десятилетий назад аутизму был подвержен 1 из 10 тыс. детей, сегодня расстройством аутистического спектра страдает каждый 100-й ребенок на планете, за 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз, это более 67 миллионов человек во всем мире.

Полагаю, что эти цифры не отражают истинной картины. Как показывает опыт множества семей, диагноз часто ставят с большим опозданием, когда уже сформировался особый тип развития ребенка. Кроме того, ребенку с аутизмом ставят диагноз «ранняя детская шизофрения» или «умственная отсталость». А это — принципиальная разница.

В нашей стране диагноз «аутизм» как таковой отсутствует. У нас есть «ранний детский аутизм» — РДА и «синдром Аспергера». РДА ставят детям, но по достижении совершеннолетия диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему врачу-психиатру. Самое удивительное, что иметь и синдром Аспергера взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз используется широко.

Проблема признана общемировой. Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. В резолюции, принятой в 2007 году, ООН рекомендовала принимать меры для повышения информированности всех слоев общества об особенностях этого заболевания. Для чего? Чтобы подчеркнуть необходимость улучшения уровня жизни людей, страдающих аутизмом.

«На своей прошлой сессии Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций приняла новую резолюцию по этому вопросу, продемонстрировав приверженность оказанию помощи индивидам и семьям, которых затрагивает аутизм, — говорится в послании Генерального секретаря ООН Пан Ги Муна, сделанном в канун 2 апреля 2013 года. — Современные исследования показывают, что раннее вмешательство помогает людям с аутизмом добиваться значительного совершенствования своих способностей. Настало время потрудиться над тем, чтобы сделать общество более инклюзивным, выявить таланты затронутых аутизмом людей и обеспечить возможности, позволяющие им реализовать свой потенциал».

С какими проблемами сталкиваются сегодня родители детей с аутизмом? C отсутствием квалифицированной медицинской помощи, отсутствием специалистов в данной области, отсутствием специализированных реабилитационных центров, детских садов и школ, отсутствием санаторно-курортного лечения и ранней диагностики. Будем честными: очень многие люди мало знают об аутизме, а кто-то возможно и вовсе не задумывается о его существовании. Большинству об этом состоянии известно только благодаря персонажу Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя». Существует мнение, что люди с аутизмом нередко обладают талантами: многие признанные гении были странными, «аутичными» личностями. Но даже если у них есть способности к музыке или математике, в случае глубокого аутизма человек может жить лишь в специально созданных условиях, оставаясь зависимым от других.

Аутизм может проявляться в разных формах: некоторые говорят мало, некоторые не говорят совсем; уровень интеллекта может быть очень высоким или наоборот, одни дети игнорируют общество людей, другие — нет. Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями и надеяться на то, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего именно от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если ребенок еще не говорит сам, то понимает обращенную к нему речь, об этом можно судить по его реакциям.

На сегодняшний день сформировалось два подхода в отношении к аутизму. Согласно первому, следует смириться и понять, что это пожизненное состояние. Чаще всего от психиатров можно услышать именно такие рекомендации, потому что официально аутизм считается неизлечимым. Но есть и второй подход: бороться и искать, найти и не сдаваться. Благодаря развитию Интернета многие родители получили возможность самостоятельно искать информацию, подбирать реабилитационные центры, находить специалистов и консультироваться. Уже есть случаи, когда диагноз ребенку снимали. При должном родительском внимании дети с аутизмом развиваются нормально или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует целый ряд методов воспитания и обучения, специально разработанных для таких детей. Очень многое зависит от квалификации специалистов, которые будут работать с ребенком, и готовности родителей к самоотверженному труду по его реабилитации.

Родителям ребенка с аутизмом не избежать визита к психиатру. Предписания специалиста, как правило, стандартны: прием медикаментов и занятия с логопедом, дефектологом и психологом. К сожалению, не всегда родители понимают, что прописанные лекарства не являются лечением в полном смысле: таблеток от аутизма не существует. Нейролептики, антидепрессанты и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не устраняют самого состояния аутизма. При этом все подобные препараты обладают негативными побочными эффектами. Редко когда психиатр направит ребенка к гастроэнтерологу или к иммунологу. Между тем существуют современные научные исследования о связи состояния желудочно-кишечного тракта с биохимией мозга, о связи аутизма с состоянием иммунной системы, о том, как образование солей в почках может способствовать усилению аутистических симптомов, о взаимосвязи аутизма и митохондриального расстройства.

Специальная диета при аутизме многим кажется неуместной. На самом же деле, вводя ту или иную диету, «лечат» не аутизм, а пытаются справиться с обменными нарушениями, которые являются одной из физиологических причин, а иногда и основной причиной аутизма. Диета — это метод, который требует от родителей существенных усилий, а улучшения, за редким исключением, наступают только через 6-8 месяцев при строгом соблюдении ограничений. Случается, что разочарованные родители отказываются от диеты через 2-3 месяца, решив, что это пустая трата сил и времени. Однако огромное количество родителей отмечает положительные сдвиги у своих детей, а со временем входят в ритм и перестают тяготиться необходимостью готовить «особую» пищу.

Текст подготовлен по материалам уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области, организаторов благотворительного проекта «Звездный дождь» и Минздрава РФ.