Состоялся семинар для профессиональных СМИ

С 10 по 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина» (пос. Коробицыно, Ленинградская область) состоялось выездное мероприятие Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом».

Учредителем выступила Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых клеток человека».

Этот новый для нашей страны проект направлен на повышение уровня осведомленности СМИ о редких (орфанных) заболеваниях на территории РФ, проблемах и достижениях в лечении, а также последующего информирования населения о реальном положении таких пациентов в России. Семинар стал уникальной площадкой для последующего сотрудничества всех заинтересованных сторон: представителей пациентских организаций, медицинского сообщества и средств массовой информации.

Организаторы надеются, что благодаря поддержке СМИ повысится информированность населения, увеличится число тех, кто борется за жизни пациентов с редкими заболеваниями, что приведет к улучшению жизни таких больных в России.