06 июня 2014, 12:50 X 3442 K 0

В Сколково прошла международная конференция «Аутизм. Маршрут движения». Мероприятие организовано фондом содействия решению проблем аутизма в России «Выход» совместно с Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Министерства образования и науки России, Йельского университета и фонда Autism Speaks.

Главной целью конференции организаторы обозначили консолидацию усилий профессионального сообщества, представителей общественных организаций и государственных структур для совместного создания условий для развития, обучения и полноценной жизни людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Важно, что это первая в России конференция по проблемам людей с расстройствами аутистического спектра, которая прошла при участии профильных министерств (здравоохранения, образования, труда и социальной защиты) и Правительства РФ.

Представители экспертного сообщества уверены в том, что теперь тема аутизма вышла на государственный уровень, и в ближайшее время внимание к людям с РАС будет усилено. На открытии конференции выразили особую благодарность всем родителям детей с РАС, поскольку несомненно то, что без усилий родительского сообщества не было бы результата, который есть сегодня.

Президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова рассказала о том, что самая главная проблема на сегодняшний день — это отсутствие системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра, отсутствие «общего понимания консенсусной политики и того самого маршрута, который вынесен в название конференции».

«Государство услышало нас. Государство осознало масштабы проблемы. Государство выражает готовность к сотрудничеству и системной работе. По-моему, это нечастный и совсем нехарактерный для интеллигентной среды случай, когда можно выразить так называемый сдержанный оптимизм и поблагодарить государство», — сказала А. Смирнова.

Она также отметила уникальный случай кооперации общественного движения и государственного вуза. В ближайшее время в МГППУ планируется готовить специалистов соответствующего профиля.

Это первая в России конференция по проблемам людей с расстройством аутистического спектра, которая прошла при участии профильных министерств и Правительства РФ

«Нам предстоит обсудить предложения по разработке мероприятий, которые помогут обеспечить реализацию эффективной государственной политики в помощи людям с РАС», — сказал ректор МГППУ Виталий Рубцов. По информации министра образования и науки Дмитрия Ливанова, который присутствовал на конференции, на сегодняшний день в различных образовательных организациях обучаются 7, 5 тыс. детей с РАС, в основном это коррекционные учебные заведения.

«Новый закон об образовании, который вступил в силу 1 сентября 2013 г., впервые закрепил право на качественное и доступное образование для детей с РАС. На настоящий момент перед нами стоит задача закрепить системный подход, выстроить межведомственное взаимодействие, которого, безусловно, нам не хватает. По существу нужно создать вертикаль образования для таких детей», — сказал министр.

Он также рассказал о том, как Министерство образования планирует оказывать поддержку детям с РАС. В первую очередь это создание служб ранней помощи, организация по сопровождению образования, профессиональной реабилитации и социализации, а также подготовка специалистов по работе с такими детьми. Министр подчеркнул, что принимать решение о том, в какой школе (коррекционной или обычной) будет обучаться ребенок, должна семья.

Также сегодня разрабатывается отдельный федеральный государственный образовательный стандарт для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья и документы, регламентирующие его реализацию, результаты этой работы обсуждаются с родителями и общественными организациями.

Принимать решение о том, в какой школе (коррекционной или обычной) будет обучаться ребенок, должна семья

С 1 сентября 2014 г. более 90 школ в 17 регионах РФ начнут апробировать стандарт обучения для детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с РАС. В школах-участниках за счет федерального бюджета будут созданы все необходимые инклюзивные условия. По словам Д. Ливанова, до конца 2014 г. апробация будет завершена. Также совместно с министерствами здравоохранения и труда будут определены меры по развитию региональных служб помощи детям с РАС и другими нарушениями развития.

С 1 сентября 2014 г. более 90 школ в 17 регионах РФ начнут апробировать стандарт обучения для детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе РАС.

Для обеспечения разных вариантов образования детей с РАС разработан новый профиль подготовки педагогов-дефектологов. «От качества педагога зависит то, какое образование поучит ребенок, поэтому подготовка кадров — это самое важное», — резюмировал министр.

Первый заместитель председателя Комитета по образованию ГД РФ Олег Смолин обратил внимание гостей конференции на необходимость поддерживать людей с разными видами инвалидности. «Люди с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с инвалидностью, это не просто группа, которая нуждается в благотворительности и в поддержке государства, хотя и то и другое абсолютно правильно и необходимо. Это еще и часть человеческого потенциала нашей страны.
Я глубоко убежден, что нам нужно поднимать уровень нашего человеческого потенциала, другого пути модернизации в 21 веке нет, и одно из важных направлений — это работа с людьми с инвалидностью и особенностями их развития», — сказал он. В новом законе об образовании действительно лучше прописаны условия образования, однако это не значит, что он удовлетворяет абсолютно всем необходимым параметрам, он требует доработки.

Например, если раньше для детей с ограниченными возможностями здоровья существовали препятствия для того, чтобы учиться в обычной школе, то теперь возникла и обратная ситуация. Родители хотят учить своих детей в коррекционной школе, но в некоторых регионах их расформировывают, а взамен обещают, но не создают специальные образовательные условия. «Люди с ограниченными возможностями здоровья — часть нашего человеческого потенциала, они могут все или почти все, им просто нужно помочь и обязательно вовремя» — считает О. Смолин.

Нужно поднимать уровень нашего человеческого потенциала, другого пути модернизации в 21 веке нет

На открытии конференции также выступила заместитель министра здравоохранения Татьяна Яковлева. Она рассказала о том, что Министерство здравоохранения признает глобальную значимость проблемы и необходимость изменения подходов к коррекции РАС.

Одним из главных шагов в этом направлении на сегодняшний день является изменения порядка учета детей с РАС. По словам Т. Яковлевой, до настоящего времени дети с РАС учитывались в группе неорганических психозов и неуточненных психотических расстройств. С 2014 г. аутизм будет проходить отдельной строкой, отдельно будут учитываться и дети с синдромом Аспергера. «Мы прекрасно знаем, что это дети чрезвычайно умные, это наши будущие гении, у них просто есть особенности поведения и общения», — сказала Т. Яковлева. Эти изменения позволят обеспечить планирование объемов необходимой медицинской помощи, подготовку кадров, помощь, а также сбор статистических данных с учетом региональных особенностей.

«В 2014 г. на 67 сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения Российская Федерация присоединилась к одобрению документа Всемирной организации здравоохранения о комплексных и согласованных усилиях по ведению РАС, которые устанавливают такие приоритеты, как улучшение возможностей для образования для лиц с РАС, занятости, продвижение программ инклюзивного образования, профессиональной технической подготовки, оказание поддержки родителям, развитие и совершенствование системы информированности в области здравоохранения и многое другое»,— сказала заместитель министра.

До настоящего времени дети с РАС учитывались в группе неорганических психозов и неуточненных психотических расстройств

Важным достижением в изменении жизни людей с аутизмом стала региональная программа «Аутизм. Маршруты помощи», которая реализуется с 2013 г. в Воронежской области.

«На сегодняшний день в Воронежской области 229 детей с РАС, на самом деле эта цифра на порядок больше. Мы одни из первых как регион начали работать в этом направлении. Работа показала, что многие проблемы можно снять наличием специалистов-профессионалов, в первую очередь, на местах, квалифицированным информированием родителей и определением конкретных форм помощи людям с аутизмом», — сказал в своем выступлении губернатор Воронежской области Алексей Гордеев.

По его словам, установить взаимодействие между ведомствами, диалог с родителями и профессиональным сообществом—непростая задача, однако она выполняется, и программа реализуется успешно. «Очевидно, что это должен быть комплекс решаемых задач, охватывающих весь жизненный маршрут человека: от постановки диагноза до его интеграции в общество. Я надеюсь, что опыт, который мы получаем сегодня в ходе Воронежской областной программы, будет полезен и для других регионов России», — сказал он.

Конференцию посетили и зарубежные специалисты по аутизму. На открытии выступил Энди Ши, вице-президент по научным опросам фонда AutismSpeaks, он рассказал о работе фонда, проблемах и методах коррекции РАС в США.

Программа конференции включила в себя 4 блока: «Диагностика», «Ранняя помощь», «Образование», «Жизнь в обществе». По всем этим направлениям выступили ведущие российские и зарубежные специалисты. Во время работы конференции произошло обобщение международного и российского опыта в вопросах помощи людям с РАС в России, были определены ключевые аспекты организации помощи людям с РАС в России, обсуждались предложения по разработке мероприятий, обеспечивающих реализацию эффективной государственной политики в помощи людям с РАС. В настоящий момент готовится резолюция конференции.

Главная фотография: Александра Яковлева/МЕД-инфо
Другие фотографии из открытых источников