Пермские пациенты получают лечение только через суд

Пермские больные с тяжелым заболеванием крови — множественной миеломой — на протяжении нескольких лет не могут добиться лечения без помощи прокуратуры и суда. Министерство здравоохранения Пермского края неоднократно отказывало в обеспечении инновационным препаратом леналидомидом пациентам, которым отсутствие лечения может стоить жизни. Такие больные уже не восприимчивы к другим видам терапии или не могут ее переносить из-за побочных эффектов.

Людмила Овечкина выиграла суд в январе 2014 г. Несмотря на требование «решение суда обратить к немедленному исполнению», лекарства она начала получать только спустя месяц после решения суда. 55-летняя пациентка, инвалид I группы, борется с миеломой с декабря 2008 г, за это время она перенесла 18 различных курсов химиотерапии, после последнего курса у нее развились тяжелые осложнения, сделавшие продолжение ранее назначенного лечения невозможным. Рекомендованный препарат леналидомид она смогла получить только по решению суда: Министерство здравоохранения Пермского края первоначально отказало ей в помощи, как и множеству других пациентов.

Заседания суда ожидает также 63-летний житель г. Березники, инвалид II группы, Владимир Швайко, который с 2012 г. пытается добиться положенной по закону терапии. За это время он уже 4 раза получил отказ Минздрава Пермского края, обратился в прокуратуру и довел дело до суда. Пациент надеется, что отказ в бесплатном лекарственном обеспечении будет признан незаконными и суд обяжет МЗ предоставить пациенту жизненно необходимое лечение.

Прокуратура г. Березники Пермского края также направила исковое заявление в интересах 59-летнего инвалида I группы Юрия Шилова. Он болеет множественной миеломой с 2008 г., за это время больной прошел более 30 курсов терапии, в том числе с использованием современных препаратов, таких как ингибиторы протеасом. Но во время последнего рецидива врачам не удалось достичь даже минимального эффекта от лечения. Болезнь продолжает прогрессировать, жизненно важные показатели ухудшаются, а Юрий с каждым разом все тяжелее переносит химиотерапию. Единственным средством, способным изменить ситуацию, является смена терапии на лекарственный препарат с другим механизмом действия — иммуномодулятор. И действительно, после 2 курсов лечения леналидомидом, которые Юрию удалось получить в 2013 г., его состояние заметно улучшилось. Врачи ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России рекомендуют Юрию продолжить терапию, но получить леналидомид с помощью обращения в Минздрав края не удалось, жене Юрия Ольге Шиловой чиновники даже отказали в приеме, а ответа на письмо с просьбой обеспечить лекарством, отправленное 27 января, они с мужем ждут до сих пор. Юрий и его семья с тех пор пытаются получить препарат: они обращались и в Минздрав России, и в Росздравнадзор. Все ведомства рекомендуют решать вопрос единственным способом — через суд. Семья Шиловых надеется на благополучный исход суда, которого, однако, надо ждать еще долго: заседание назначено через 70 дней после подачи заявления, на 26 мая. «Мы были в шоке, когда узнали о страшном диагнозе Юрия, но в еще большем шоке мы находимся сейчас: для получения лекарства, от которого зависит жизнь моего мужа, мне пришлось обивать пороги различных ведомств, умолять, в буквальном смысле стоять на коленях, — рассказывает Ольга Шилова. — Я знаю, что у многих больных опускаются руки, но я не собираюсь останавливаться, мы будем бороться дальше. Мы с мужем 40 лет вместе, и я сделаю все от меня зависящее, чтобы ему помочь».

Очевидно, что написать заявление в прокуратуру придется и 64-летней Татьяне Бобб, страдающей миеломой с июля 2013 г. Ей не подходит лечение входящим в программу «7 нозологий» бортезомибом: пациентка не восприимчива к данному препарату. В связи с этим в ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова» Министерства здравоохранения РФ ей рекомендовали леналидомид. Если она получит лечение, и оно будет успешным, то пациентке может быть показана терапия аутологичными гемопоэтическими стволовыми клетками, а это означает увеличение шансов на продолжительную ремиссию или полное избавление от болезни.

Иммуномодулятор леналидомид зарегистрирован в РФ в 2009 г., с 2012 г. входит в перечень ЖНВЛП, с 2013 г. — в стандарты терапии рецидивирующей и рефрактерной множественной миеломы. По мнению специалистов, леналидомид — инновационное средство, которое может помочь пациентам с множественной миеломой, не отвечающим на другие виды лечения или неспособных их перенести из-за побочных эффектов, то есть в буквальном смысле — по жизненным показаниям. Эксперты говорят о трети больных с миеломой, нуждающихся в терапии леналидомидом. Многие вынуждены обращаться в суд. За последние несколько лет пациенты по всей стране выиграли несколько десятков дел против местных органов власти. Однако даже решение суда не гарантирует оказание своевременной помощи пациентам, многие ждут исполнения приговора суда несколько месяцев, а некоторые так и не дожидаются положенного по закону лечения.