Дети с орфанными болезнями получат необходимые лекарства

Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова сообщает на своем сайте, что заключен госконтракт на поставку лекарств для пятерых ребят, страдающих мукополисахаридозом.

Минздрав Челябинской области направит на эти цели 51,9 млн рублей из резервного фонда регионального правительства. Жизненно необходимый препарат в ближайшее время поступит в медучреждения по месту наблюдения детей.

Есть еще двое жителей Челябинской области, которые также нуждаются в жизненно необходимых препаратах и в чью пользу были приняты судебные решения. По ним Минздравом уже получено предварительное согласование с Минфином региона о выделении 60,5 млн рублей – также за счет средств резервного фонда правительства области.

Обращения от родителей ребят с редкими заболеваниями поступили к Маргарите Павловой еще в 2012 году. Представители Уполномоченного по правам ребенка присутствовали на судебных заседаниях. К процессу были привлечены общественные организации и средства массовой информации. Таким образом, удалось изменить отношение государственных структур к данной проблеме. Каждый ребенок имеет право на жизнь и качественное медицинское обслуживание, и путем общих усилий эти права удалось отстоять.

Шаги, которые сейчас предпринимает Министерство здравоохранения, говорят о многом. Важно не только то, что конкретные дети получат лекарства. Благодаря постоянной борьбе за свои права ребята с редкими заболеваниями сумели изменить отношение к данной проблеме на уровне региона.