Паллиативная помощь в Морозовской больнице

На базе Морозовской детской городской клинической больницы ДЗМ в 2015 году было создано отделение паллиативной помощи. Его основная особенность заключается в том, что неизлечимо больные дети здесь получают не только уход и поддержку, но и все виды специализированной медицинской помощи, которыми располагает этот многопрофильный стационар.

Девятилетняя Таисия не видит и не слышит. Ее единственная связь с внешним миром – нежные прикосновения рук мамы. «Раньше моя девочка по нескольку месяцев лежала в реанимации, поэтому я не могла находиться с ней вместе постоянно, – вспоминает Мария К. – Здесь мы находимся в одной палате, и я теперь все время рядом». В паллиативное отделение Морозовской больницы поступают дети с фатальными диагнозами: рак в терминальной стадии, родовые травмы с поражением центральной нервной системы и нарушением дыхания, генетические аномалии. Паллиативных детей нельзя вылечить, но им можно помочь. «Мы полностью разделяем идеологию и мировые подходы к оказанию паллиативной помощи, но видим свою основную миссию в оказании специализированной медицинской помощи таким детям. В этом наше главное и принципиальное отличие от хосписов, – говорит главный врач Морозовской ДГКБ, главный внештатный специалист – детский эндокринолог ДЗМ, д. м. н., профессор Елена Петряйкина. – К сожалению, несмотря на все успехи науки, есть дети, которые не достигают ремиссии, и основная идея открытия такого отделения заключалась в том, чтобы в нем могли наблюдаться такие пациенты. Но затем мы расширили это направление и сегодня принимаем паллиативных детей как в экстренном, так и в плановом порядке со всего города».

Паллиативная помощь детям – это прежде всего качество жизни, без боли и страха. «Благодаря развитию паллиативной помощи в России проблема с обезболиванием сейчас решена, – продолжает Елена Петряйкина. По ее словам, создание инклюзивной среды, доброжелательной атмосферы в лечебном учреждении в сочетании с качественной медицинской помощью расширяет границы пространства, в котором живет такой ребенок. То, что сегодня принято называть таргетной пациентоориентированностью. По сути, это персонифицированная медицина, которая всегда была приоритетным подходом в лечении хронически больных детей в Морозовке. И в этом аспекте в больнице накоплен уникальный практический опыт, ведь до 80 % детей с хроническими заболеваниями, которые живут в Москве, лечатся именно здесь.

В паллиативном отделении непривычно тихо, слышны только звуки работающей аппаратуры. Дети не плачут, не бегают по коридору. На первый взгляд все это напоминает реанимацию, но при детальном знакомстве понимаешь, что это не так. В двухместных палатах лежат в основном дети с мамами. Те родители, которые в силу разных причин не могут постоянно находиться вместе с ребенком, приходят к нему в любое удобное для них время. В отделении проходят лечение также дети из детских домов и интернатов, ухаживать за ними медицинскому персоналу помогают няни и волонтеры из благотворительных фондов. Здесь созданы все условия, чтобы маленькие пациенты и их родители могли чувствовать себя комфортно: столовая, кухня, где есть все необходимое, чтобы приготовить домашнюю еду, стиральная машина. Ведь для многих из них отделение стало настоящим домом. Диана и ее сын Руслан живут в нем уже 1,5 года. Когда малышу в шестимесячном возрасте поставили страшный диагноз, ребенок был переведен в паллиативное отделение. Сейчас ему уже 2,5 года, и скоро вместе с мамой мальчик отправится домой. «Руслану делают необходимые анализы, лечение помогает ему жить, мне важно, что моего ребенка поддерживают», – говорит Диана.

«Первоначально отделение было рассчитано на 30 коек, с 1 апреля добавили еще 10, – рассказывает заведующая отделением паллиативной помощи Морозовской ДГКБ Елена Тысячная. – Наше отделение – единственное в городе, где дети могут находиться на искусственной вентиляции легких, в других больницах подключение к аппарату ИВЛ возможно только в реанимации. У нас самые тяжелые дети, но они приходят к нам не умереть, а получить специализированную медицинскую помощь и достойный уход. Около 70 % своих пациентов мы выписываем домой».  

В лечебном процессе задействованы все врачи, работающие в Морозовке. Если ребенку необходима консультация профильных специалистов, они приходят к нему в отделение. Здесь есть своя операционная, где выполняются различные медицинские манипуляции, в том числе установка трахеостом и гастростом. В Морозовской больнице паллиативные пациенты также могут наблюдаться амбулаторно. В кабинете амбулаторной паллиативной медицинской помощи осуществляется врачебный прием, лабораторная и инструментальная диагностика, проводятся лечебные мероприятия. Для того чтобы получить медицинскую помощь в амбулаторном паллиативном кабинете, родителям достаточно записаться на консультацию по телефону 8-495- 959-87-29. По нему также можно получить всю необходимую информацию по обеспечению детей техническими средствами реабилитации. «В нашей практике есть случаи, когда врачам удается подобрать режим терапии и снять ребенка с ИВЛ. Но даже если он находится на аппарате искусственного дыхания, мы можем выписать его домой, обеспечив всеми необходимыми расходными материалами, теперь у нас появилась такая возможность», – отмечает Елена Тысячная.

С 2016 года в Москве при поддержке правительства Москвы и ДЗМ реализуется программа по обеспечению паллиативных больных техническими средствами реабилитации. В нее также включены больные муковисцидозом и синдромом короткой кишки. «Далеко не всегда у родителей паллиативного ребенка есть финансовая возможность для покупки аппарата ИВЛ. При наличии медицинских показаний они могут получить его для своего ребенка бесплатно, все расходы берет на себя бюджет города. В перечень входят кислородные концентраторы, откашливатели, ингаляторы, расходные материалы. Дети с синдромом короткой кишки обеспечиваются инфузионными линиями парентерального питания. Технические средства реабилитации выдаются маленьким москвичам в Морозовской больнице после проведения консилиума с участием главных внештатных специалистов: детского пульмонолога и детского гастроэнтеролога, которые определят показания к назначению ТСР, подберут необходимые расходные материалы к нему. Далее проводится врачебная комиссия, а затем с родителями ребенка составляется договор на получение технического средства реабилитации. Обязательно перед выдачей ТСР родители проходят обучение, а затем им выдается аппарат», – пояснила заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИОЗММ ДЗМ Ирина Витковская. Кроме того, при поддержке ДЗМ, в Морозовской больнице в настоящее время формируются выездные бригады, в которые, помимо медиков, войдут инженеры-техники, которые будут следить за тем, как применяется и работает оборудование в домашних условиях.

Вскоре паллиативное отделение Морозовской больницы ждут большие перемены. Оно расположено в историческом корпусе, и уже принято решение, что здесь будет организован Паллиативный центр. Конструктивные особенности постройки позволяют проводить его реконструкцию без перевода отделения в другие помещения. Планируется, что в здании разместятся лечебное и амбулаторное отделения, операционные, дневной стационар, выездные службы и обучающий центр для родителей. «Мы хотим снизить градус госпитальности, и в этом плане своеобразным эталоном для нас является Первый московский хоспис имени В. В. Миллионщиковой. Надеюсь, что у нас получится создать такую же атмосферу домашней обстановки и уюта для наших паллиативных детей», – отмечает Елена Петряйкина. 

Ирина Степанова