Из двух сотен орфанных болезней Минздрав признал таковыми только каждое десятое

Из списка в 230 редких заболеваний, угрожающих жизни, Минздрав признал действительно опасными только 24.

Большой список был опубликован месяц назад на сайте Минздравсоцразвития, но в шорт-лист болезней, лечение которых будет финансироваться из бюджета, вошел только каждый десятый пункт. Среди 24 «официально» жизнеугрожающих заболеваний преимущественно фигурируют наследственные болезни обмена веществ. По каким критериям остальные 206 тяжелых инвалидизирующих болезней не прошли отбор комиссии, не в состоянии объяснить ни пациенты, ни врачи.

В новом законе «Об основах охраны здоровья» указаны 4 критерия, по которым заболевание определяется как «жизнеугрожающее»: редко встречается, опасно для жизни, неизбежно приводит к инвалидности, имеется зарекомендовавший себя и зарегистрированный в РФ препарат его патогенетической терапии. Тем не менее в финальный список не вошли в том числе онкогематологические заболевания (лейкозы, лимфомы, множественная миелома, миелодиспластический синдром), полностью соответствующие всем критериям.

Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями Оксана Чирун надеется, что орфанные болезни, не попавшие в финальный список, не будут забыты государством и будут включены в другие программы, согласно которым больным также будет обеспечено лечение за счет региональных правительств. По словам Чирун, новый закон, выделив редкие заболевания в отдельную группу, таким образом акцентировал на них внимание высших государственных структур, и люди, страдающие этими тяжелыми заболеваниями, надеются, что не будут оставлены на произвол судьбы.