24 октября 2018, 18:44 X 3252 K 0

Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации и санаторно-курортному лечению, первый заместитель директора ГБУЗ «Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии Департамента здравоохранения города Москвы», руководитель отдела реабилитации, д. м. н., профессор, врач-педиатр Светлана Альбертовна Валиуллина рассказывает о детской реабилитации и проблемах отрасли.

— Как создавалась реабилитация в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии?

— Институт — преемник детской больницы № 20 им. К. А. Тимирязева, где оказывалась медицинская помощь детям с хирургической патологией и где в 30-е годы прошлого столетия зародилась детская травматология. Уже тогда в больнице применялись методы активной восстановительной медицины. В конце 2003 года на базе детской больницы организовался Институт неотложной детской хирургии и травматологии. Были привлечены высококвалифицированные специалисты, внедрялись современные лечебные и диагностические технологии, стали оказывать высокотехнологичную помощь. Все больше пациентов после тяжелых травм начали выживать, но увеличивалось количество детей с разными последствиями. Появилась большая проблема, куда выписывать таких детей, так как ни один реабилитационный центр их не брал. Вместе с тем, в мире в это время активно развивалась нейрореабилитация с мультидисциплинарным подходом. Первые зачатки организации такой службы были предприняты в нейрохирургическом отделении руководителем Жанной Борисовной Семеновой, когда были приглашены из НИИ нейрохирургии им. Бурденко инструктор-методист ЛФК, из Института коррекционной педагогики — педагоги-дефектологи, подготовлены на базе НИИ нейрохирургии им. Бурденко нейропсихолог и невролог — будущие руководители подразделений службы реабилитации.

Перед нами стояли две задачи. Первая — организовать катамнестическое наблюдение за детьми с последствиями тяжелой травмы после выписки их из стационара. С этой целью в конце 2009 года в институте организовывается консультативно-диагностическое отделение с кабинетами катамнеза и долечивания. Вторая, более глобальная задача, — создание отделения интенсивной реабилитации и разработка системного комплексного мультидисциплинарного подхода в реабилитации детей с тяжелой травмой и в первую очередь — нейротравмой. Изучив мировой опыт лучших реабилитационных центров в области нейрореабилитации, нами была разработана стратегия и план развития реабилитационной службы института, закуплено необходимое оборудование, началась большая работа сначала по подбору и подготовке кадров, а затем по обучению работе в мультидисциплинарной команде. Отделение было открыто осенью 2010 года. Сегодня, по прошествию 7,5 лет, я могу сказать, что служба состоялась.

Наш опыт оказался уникальным. Мы постепенно стали методологическим центром в реабилитации детей с тяжелой нейротравмой в России. Нас начали приглашать делиться опытом на разные международные конгрессы, для проведения школ в регионы, включать в разные исследования. Стали поступать предложения о совместном сотрудничестве с ведущими школами в данном направлении.

О работе отделения реабилитации узнавали все больше и больше людей. К нам в институт за помощью стали активно обращаться из всех регионов России и ближнего зарубежья с просьбой о реабилитации детей после тяжелых травм. Мощностей института стало не хватать на всех желающих. Необходимо было развиваться дальше, как в финансовом, так и медико-организационном плане и мы задумались об идеи создания благотворительного фонда. Этому предшествовала моя поездка на саммит по реабилитации в Великобританию, который проводился Правительством в рамках паралимпийских игр. Я увидела, насколько доступна среда для инвалидов, познакомилась с паралимпийцами. Мы посетили большое количество медицинских учреждений и реабилитационных центров, и в частности Мондервиль госпиталь, где родились паралимпийские игры, где работал доктор Гутман — основоположник реабилитации пациентов со спинальной травмой.

Я в Великобритании познакомилась с большим количеством специалистов, с которыми в последствии завязались тесные рабочие связи. Часть этих специалистов позже приезжали к нам в институт, читали лекции, проводили мастер-классы. Я была поражена, как в этой стране развита благотворительность. Любой стационар может очень быстро собрать для любого пациента необходимую сумму. Благотворительность — их идеология. Большие расходы (иногда до 50% всех расходов) во всех странах мира берут на себя благотворительные фонды при лечении и реабилитации пациентов с тяжелой нейротравмой.

Именно в Великобритании у нас окончательно сложилось решение организовать благотворительный фонд для помощи в реабилитации детей с последствиями тяжелой травмы. В конце 2013 года мы создали Благотворительный фонд содействия в оказании медико-социальной помощи детям с последствиями тяжелых травм (Фонд детского доктора Рошаля), который помогает сегодня решить ряд финансовых вопросов.

Мне показалось любопытным как пациента с тяжелой травмой после палаты интенсивной терапии переводят в палату, где у него нет ухаживающих. Его обучают пересаживаться в коляску, брать ложку и вилку, а остальному он учится сам. Хочешь есть — сам потянешься. Захочешь встретиться с родственникам, сам быстро научишься пользоваться коляской и приедешь к ним во внутренний дворик. Вот она, мотивация и психология.

Дальше было посещение других клиник, ведущих в реабилитации. В каждой стране нарабатывается свой опыт, имеются свои особенности. Но что я увидела общего для всех стран, так это интенсивная реабилитация пациента после тяжелой черепно-мозговой травмы осуществляется в течение года, а после позвоночно-спинно-мозговой травмы — в течение 6 месяцев. Это как раз тот срок спонтанного восстановления, когда мы должны не мешать, а, наоборот, максимально помочь пациенту.

— Вы постоянно говорите о командной работе. Кто в этой работе самый главный?

— Самый главный — это, конечно, пациент-ребенок и его семья. Причем, следует сказать, что если родители стали членами нашей мультидисциплинарной команды, то восстановление ребенка идет очень хорошо, несмотря на тяжесть травмы. К нашему счастью, таких родителей две трети. К сожалению, имеются случаи, когда, несмотря на работу психологов, не удается установить должный контакт.

Родители делают все по-своему, совершенно не слушают и не слышат то, что говорит реабилитолог, предпочитают сидеть в компьютерах и телефонах в поисках «правильной» информации, не участвуют в реабилитационном процессе. Их присутствие в институте ограничивается исключительно небольшими мероприятиями по уходу за ребенком, постоянно привлекают посторонних людей и специалистов в решение проблем ребенка, что дестабилизирует работу команды. В таких случаях восстановление идет значительно хуже. Кроме того, когда встает вопрос о выписке ребенка из стационара и реабилитолог настоятельно советует побыть ребенку дома в кругу своих близких, друзей, родители категорически отказываются от этого и начинают передвигать ребенка из одного реабилитационного центра в другой без остановки. В результате через 2-3 месяца, когда мы готовы взять ребенка на второй этап реабилитации, он поступает истощенным и перетренированным.

— Когда надо начинать реабилитацию?

— Как можно раньше. Желательно в первые 24-48 часов. У детей после тяжелой травмы очень быстро развивается саркопения, атрофия мышц, контрактуры и прочие осложнения. Наша задача — не допустить этих осложнений и как можно быстрее вертикализировать пациента. Как только восстановлены витальные функции необходимо приступать к реабилитации. Здесь сразу активно включаются специалисты по аппаратной физиотерапии, ЛФК и обязательно психолог по работе с родителями.

Имеется так называемая периодизация горя. В течение недели человек находится в состоянии стресса. Необходимо как можно быстрее собрать родителей, проработать это состояние стресса и горя, подготовить к тому, что после реанимации их ребенок будет не такой, как до травмы.

Нам надо подготовить почву, чтобы родители смогли полюбить и принять ребенка в новом качестве, ведь ничего не изменилось, он такой же их ребенок, который еще больше, чем когда-либо нуждается в родительской любви, ласке и заботе. Дальше начинается период, длящийся 3-4 месяца, — переосмысление. Сначала стресс, шок, а потом чувство вины (себя, всех окружающих). В этот период психолог сопровождает и ребенка, и родителей. Если ребенок находится в сниженном состоянии сознания, то обучает родителей улавливать сигналы, которые выдает ребенок во внешний мир и стимулировать их. Если пропускается этот период, то через 4 месяца имеется угроза развития у родителей (чаще у матерей) депрессии. При получении тяжелой нейротравмы ребенком страдает вся семья, рушатся привычные семейные связи.

— Из чего состоит реабилитация?

— Когда мы создавали отделение реабилитации, в основу были положены 3 составляющие: психолого-педагогическая часть, ЛФК, механо- и кинезотерапия и физиотерапия. Командная работа показала, что все они могут существовать только в связке. Постепенно у нас появились две основные службы внутри реабилитационного отдела — служба двигательной реабилитации, которая объединяет специалистов физиотерапии, ЛФК, массажа, кинезио- и эрготерапии, а также служба когнитивной реабилитации. В эту службу входят медицинские психологи, нейропсихологи, логопеды, педагоги-дефектологи, нейропсихиатр. Имеются еще и общие специалисты, такие как педиатр, отоневролог, нейроортопед, нейроуролог, нейроэндокринолог, специалисты функциональной и лучевой диагностики и пр.

Однако костяк реабилитационной команды, который сопровождает ребенка на протяжении всей госпитализации, — это врач — невролог-реабилитолог, медицинский психолог, врач и инструктор-методист ЛФК. На каждом этапе есть свои особые задачи и пути их решения. Это зависит от степени повреждения, нарушенных функций, состояния пациента. Все должно быть сбалансированно. Для этого и необходим мультидисциплинарный подход, когда команда регулярно собирается, ставит цели и задачи и решает их.

Реабилитация, особенно нейрореабилитация, — это отдельная сложная наука, а сам процесс трудоемкий и ресурсоемкий.

Не зря у нас сегодня выводится отдельный специалист по реабилитационной медицине, который будет готовиться 3 года в ординатуре. Реабилитация помогает снизить инвалидность и обеспечить качество жизни.

— Что вы можете сказать о реабилитации детей в Москве?

— Сейчас у нас прописывается концепция развития этапной реабилитационной помощи детям с разной патологией. Поднимается вопрос о строительстве детского реабилитационного центра экспертного класса в Москве. Мы должны четко знать, что происходит на каждом этапе реабилитации, как пациент маршрутизируется с этапа на этап. С появлением новой специальности встает вопрос о подготовке кадров. Важно научиться слышать и слушать друг друга, а не спорить, кто самый главный. Ведь со сложным пациентом порой работает одновременно до 30 специалистов.

— Насколько хорошо реабилитоваться за границей?

— Лично я сторонник реабилитировать детей в России, у нас для этого все есть. Когда мы организовывали фонд, то основной задачей ставили обеспечение реабилитации детей с последствиями травм именно в России. Я была во многих ведущих реабилитационных центрах мира, видела их работу и возможности. Хорошо и красиво работают, особенно для пациентов своей страны либо для тех, кто платит сам. Однако, когда пациента направляют за границу на реабилитацию через благотворительные фонды, то с клиниками идет договоренность на ограниченный объем реабилитационных услуг, увеличить которые, даже если пациенту это необходимо, фактически невозможно.

Могу честно сказать, что реабилитационная служба, которую нам удалось создать у себя в институте, не уступает, а в ряде моментов и превосходит ведущие реабилитационные центры в мире. Кроме того, в реабилитации очень важен близкий словесный контакт специалиста реабилитационной команды и пациента, чего никогда не сможет дать переводчик.

Фото: НИИОЗММ ДЗМ