«Мама, а я буду ходить?»

Сегодня благотворительный фонд «Подсолнух» поведал нам о 8-летней девочке Маше Романенко из п. Темрюк Краснодарского края. У Маши диагноз «первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар».

Когда остаешься со своей бедой, мир всегда останавливается. Хочется подойти к первому незнакомцу на улице и спросить: «Почему так?». И он что-нибудь ответит, и ты поймешь тогда, почему так. Может быть, он посочувствует, но не будет смеяться и вести себя так, как будто ничего не произошло.

Мама Маши говорит: «Мне казалось, что тогда остановился мир. Я не понимала, почему все ходят по улице, улыбаются, смеются. Мне казалось, что так не должно быть».

Почему так?

Восемь лет назад у Натальи родилась Маша. Через год Наталья заметила, что девочка странно ходит: иногда заваливается на бок, кружится, как будто играет, а потом падает. Почему так?

Через три года врач в детском реабилитационном центре задумался и предложил Наталье сделать один новый для них анализ. Она согласилась, ее направили в РДКБ, и врачи отделения иммунологии подтвердили диагноз «первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар». Первичный иммунодефицит — генетический сбой в иммунной системе организма. Синдром Луи-Бар приводит к тому, что появляется рассогласованность мышц — атаксия. Ученые не знают точных причин болезни.

«Я тогда бегала, как сумасшедшая мама, мы объездили всех врачей, все время ждали, что найдется что-то, чтобы выздороветь», — говорит мама Маши.

Вылечить синдром Луи-Бар пока невозможно — врачи РДКБ назначили Маше комплексную медикаментозную терапию и отпустили домой. Тогда Наталья поняла, что бежать уже стало некуда. И еще она неожиданно нашла ответ на вопрос, почему же все так: «Дети не даются просто так. Вместе с Машей я стала видеть мир по-другому. У меня открылись глаза на то, чего я раньше не знала. Я вижу боль, боль других людей, а раньше я ее не видела. Правильно ли я смотрела до Маши на вещи? Не уверена, сейчас я понимаю, что это все — пустое».

Болезнь учит странным вещам. Видеть боль других людей и считать, что это тебе во благо. Осознавать, что границ печали ты раньше и не знал, и считать, что это — удивительный опыт. Болезнь учит странным вещам: учит по-другому чувствовать, в разы сильнее.

«У нас с Машей есть особый контакт, не как у обычных мамы с дочерью. С года я все время поддерживала ее за руку, потом некоторое время носила на руках, когда она не могла ходить. А сейчас, когда мы ходим, я все время иду сзади. У меня есть очень острое чувство матери».

Материнское чувство живет в нас всех. Можно на минуту закрыть глаза и представить, как мама 9 месяцев носила малыша под сердцем. Потом мы стали отдельным человеком, но связь сохранилась. Маша и Наталья эту связь ощущают всегда и очень четко. «Мне кажется, что между нами не обрезана пуповина, настолько я ее чувствую», — говорит Наталья.

Луи-Бар влияет на продолжительность жизни: Наталья держит Машу за руку и боится, вдруг эта связь оборвется: «Я боюсь этого всего, а вот Маша не боится. Не знаю, как так. Просто не боится, и все».

Эту связь не разорвать — она будет тянуться всегда. Сейчас Маше нужны новые ходунки: она почти не ходит, а бесплатные ходунки не подходят.