Ì

Войдите на сайт


Забыли пароль?

Зарегистрируйтесь, чтобы воспользоваться всеми возможностями сайта
Войти
журнал
МЕД-инфо
справочник
лекарств и учреждений
консультации
задайте вопрос врачу
мобильные
приложения

ВИДЕО

Актуальные новости

15 октября в 14:49
Найдены 26 новых мутаций, провоцирующих рак поджелудочной железы

08 октября в 15:22
Обнаружен механизм снижения когнитивных функций при болезни Альцгеймера

08 октября в 15:17
Как диабет влияет на рост раковой опухоли

03 октября в 16:35
День пожилых людей отметили в московской больнице

20 сентября в 10:20
Онкохирурги НМИЦ радиологии провели уникальную операцию

общество

Большинство пациентов с НАО не знают о своем диагнозе

18 мая 2015, 16:42 X 9386 K 0

16 мая во всем мире отмечался Международный день наследственного ангионевротического отека (НАО), посвященный развитию ранней диагностики и улучшению качества жизни пациентов с этим заболеванием. Российские иммунологи отмечают, что в нашей стране пациентам годами не могут поставить верный диагноз, в то время как существуют признаки заболевания, о которых должен знать каждый врач.

Наследственный ангионевротичекий отек — редкое, жизнеугрожающее заболевание, которое относится к группе первичных иммунодефицитов. Его причиной является недостаточность общего уровня или снижение функциональной активности С1-ингибитора системы комплемента. Жизнь таких больных становится кошмаром: они никогда не знают, где и когда начнется отек. В случае если отекает гортань, нередко наступает смерть.

Заболевание включено в Перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний. По статистике, в мире НАО встречается у 1 пациента из 50 тыс. человек. В России такого учета вообще не ведется. Как отмечает Елена Латышева, к.м.н., научный сотрудник отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ-Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры иммунологии МБФ РНИМУ им. Н. И. Пирогова, несмотря на редкость патологии, заболеванием страдают целые семьи. Однако врачи не могут поставить адекватный диагноз в силу низкой осведомленности о таком заболевании.

Стандартные схемы терапии неэффективны при НАО, а в ряде случаев приводят к смерти пациента. Однако даже при правильном диагнозе получить качественное лекарственное обеспечение очень сложно, так как в регионах, которые должны самостоятельно обеспечивать таких больных препаратами, средств в бюджете для этого обычно нет.

Эксперты-иммунологи просят обратить особое внимание на следующие признаки:

  • рецидивирующие медленно формирующиеся отеки кожи без крапивницы и зуда, резистентные к терапии антигистаминными препаратами и глюкокортикоидами;
  • сочетание рецидивирующих отеков с отеками гортани и/или эпизодами болей в животе, рвотой, диареей, вздутием живота;
  • наличие подобных симптомов у кровных родственников, возможно в сочетании с абдоминальными симптомами, отеками гортани (в том числе случаи летального исхода);
  • наличие смертных случаев от отека гортани в семье.

При наличии хотя бы 1 критерия ранней клинической диагностики НАО следует немедленно отправиться на консультацию к аллергологу-иммунологу. Для установки диагноза требуется обращение к узким специалистам, так как лабораторное подтверждение диагноза возможно только в узкоспециализированных лечебных учреждениях (в Москве существует только 2 лаборатории, проводящие подобное тестирование). В ряде случаев целесообразно проведение также генетического обследования. Учитывая высокий риск для жизни, пациенты с НАО требуют индивидуального подхода в назначении препаратов.

Фото с сайта medikya.su


Читайте также в рубрике «общество»

 

Чтобы оставить комментарий, необходимо авторизоваться


Войдите на сайт


Забыли пароль?

Зарегистрируйтесь, чтобы воспользоваться всеми возможностями сайта